Hjemme igen

Jeg får nu dagligt besøg af hjemmesygeplejersken som hjælper mig med at lære systemet at kende. Men det nye system er jeg slet ikke tryg ved så jeg greb tlf og ringede over på stomiambulatoriet og klagede min nød. Hun ville sørge for at jeg fik tilsendt det rigtige. Der kom de rigtige poser men de forkerte plader som dog kune bruges. Da jeg efter 4 dage fik en bevilling fra Kommunen ringede jeg til dem og fortale at der var bestilt det forkerte, så hun hjalp mig med at bestille det rigtige og de rigtige plader og så fik jeg en ny bevilling på det rigtige system. Dejligt med hjælpsomme mennesker.

Hjemmesygeplejersken opdagede at der var ved at gå betændelse i såret. Op på lægehuset og min læge kiggede chokeret på mig da jeg trak trøjen op, hvad er der sket med dig? Så måtte han have en kort version af tarmhistorien. Han havde ikke fået læst journalen som OUH havde sendt. Jeg fik antibiotika og kunne tage glad hjem. Det var for øvrigt dejligt at kunne tage hjemmefra uden at skulle sidde på toilet en krig forinden ;o)

Jeg fik en del medicin inden jeg blev opereret, der i blandt kodein med 3 x 2 tabletter dagligt, det viser sig efter jeg er kommet hjem at jeg havde fået abstinenser. Jeg havde så meget uro i kroppen at jeg var ved at blive skør af det. Jeg snakkede med hjemmesygeplejersken som hurtigt fandt synderen og jeg lavede så selv en lille udtapning af kodeinen, så uro i kroppen stoppede.

På 12. dag skulle jeg på lægehuset og have taget de 30 clips ud af maven og stingene i bagenden. Stingene gjorde vanvittig ondt at få fjernet. Jeg var lykkelig for at Jørgen var med og holdt om mig, ellers var jeg sprunget af briksen. Lægen måtte have sygeplejersken med ind og hjælpe, og hun overtog pandelampe og saks og jeg fik fjernet stingene. Derefter fik hun tangen og tog de 30 clips ud af maven. Der var en clips der kun sad halvt i og under den var der opstået en blodsamling af gammelt blod. Hun kaldte på lægen og han tøvede ikke da han så det. Han tog en pincet og rev mit sår op igen ca. 15 cm så blodet kunne komme ud. Derefter gjorde sygeplejersken det rent og lagde noget i som suger blodet og lagde forbinding på. Hjemmesygeplejersken som kommer dagligt fik besked fra lægehuset om at tilse såret og rense det hver dag. Det er i skrivende stund blevet en del mindre og meget pænt, selvom jeg vil få et grimt ar efter oplevelsen. Bagdelen er stadig meget øm og det bløder lidt. Jeg har meget svært ved at sidde og især i længere tid. Nu må vi se hvad de siger i Odense d. 6. når jeg skal til kontrol.

Jeg kan dog mærke at det går fremad, stille og roligt. Der har dog været tidspunkter hvor jeg har været meget ked af det, ikke magtede mere, haft mange smerter og fortrudt at jeg blev opereret.

Operation og ophold på Afd. A

Nu er jeg opereret, fået fast ileostomi, fjernet hele tyktarmen, endetarm og lukket bagud.

Selvom jeg havde suget al information til mig herfra dette forum og andre steder på nettet, følt mig meget forberedt, så var jeg det nok ikke. Ikke om selve stomien, for det fungerer bare, men sårhelingsprocessen og smerterne kom meget bag på mig. Og manglende information om behandling af stomien overraskede mig meget.

Jeg blev indlagt onsdag den 3 august, startede med en lægesamtale med en læge som ikke skulle have andet med  mig at gøre end selve samtalen, samtale med narkoselægen som gav info omkring bedøvelsen og om det smertekarteder jeg skal have i ryggen. Sidst en samtale med min kontaktsygeplejerske som jeg aldrig så igen, da hun altid var i den anden ende af afdelingen. Meget frustrerende at skulle møde nye folk hver dag og til hver samtale. Hun var meget uforberedt, måtte rende mange gange men tog dog mål til de fancy støttestrømper. Jeg havde et værelse på patienthotellet hvor jeg kunne sove sammen med min mand så han kunne være der når jeg var blevet opereret.

Torsdag morgen skulle jeg være på afdelingen 6.30 og gøres klar. Der var ikke blevet bestilt støttestrømper til mig, så sygeplejersken måtte finde nogle andre. Jeg blev kørt ned 7.30, mødte Niels Quist som markerede hvor stomien skulle sidde. Så røg jeg ind på operationsstuen, fik lagt mit karteder i ryggen og lagt til at sove. Det sidste jeg tænkte var ”farvel tarm”.

Jeg vågnede igen da de kaldte på mig, jeg måtte blive lidt på operationsstuen da der ikke var plads på opvågning. Jeg hørte en frustreret læge sige at så måtte han aflyse den næste operation da han jo ikke kunne stå med 2 patienter på stuen. Efter lidt tid kom jeg ned på opvågning, der var en del uro pga. en ældre dame der var meget forvirret og krævede hjælp hele tiden.

Omkring kaffetid kom jeg tilbage på afdelingen, jeg følte mig rimelig frisk men kunne slet ikke bevæge mine ben eller fødder. Der kom en narkoselæge op og kiggede på smertekartederet som var indstillet for højt, da det blev skruet ned kom følelserne stille tilbage i benene. Jeg fik flere gange lavet testen med en isterning for at se hvor langt jeg var bedøvet. Der hvor bedøvelsen virkede, blev det varmt når isterningen kom på. Og koldt hvor jeg ikke var bedøvet. Det blev en stille eftermiddag hvor jeg bare lå i sengen, ikke skulle på wc eller noget andet, det nød jeg meget.

Hen mod aften fik jeg tilbudt noget at spise, jeg elsker grød så jeg var glad da de tilbød mig æblegrød. Det smagte himmelsk. Da jeg skulle sove fik jeg en forfærdelig kvalme, sygeplejersken var inde 2 gange og gi mig noget imod det, intet hjalp, så pludselig måtte jeg kaste op, retur kom al grøden. Men nu kunne jeg sove.

De næste dage lå jeg bare, afløst af en tur op i en stol, en tøffetur på gangen, bad, besøg og hygge. Fysioterapeuten kom og hjalp mig med vejrtrækning og hvordan jeg skulle komme ud og op i sengen på den bedste måde.

 Om aftenen fik jeg ulidelige smerter, da der var luft i tarmen, shit det gjorde vanvittigt ondt. Jeg vred mig i 6 timer og intet hjalp af de sprøjter jeg fik. Lørdag aften havde jeg fået fjernet smertekartederet og også urinkartederet da jeg hele tiden følte at jeg skulle tisse, det viste sig at urinkartederet ikke sad som det skulle.

Søndag middag kom en læge som lignede Barbies Ken på en prik, han mente at nu kunne jeg godt tage hjem. WHAT??? Jeg havde ingen info fået om stomien eller noget. Jeg var dybt chokeret og følte mig ret dårligt behandlet. Jeg protesterede kraftigt og fik med nåde lov til at blive til dagen efter. Jeg hylede mig et stykke og kunne slet ikke overskue at skulle hjem uden at jeg kunne noget som helst.  Og hvad med de smerter jeg havde, hjemme kunne jeg jo ikke få hjælp.

Om aftenen havde 2  gæve, ældre sygeplejesker vagt i min ende af afdelingen, jeg tog en god snak med den ene og hun  lærte mig at tømme min pose og skifte den om nødvendigt. Nu følte jeg mig bedre rustet til at komme hjem, hvor jeg fik lovning på hjemmesygeplejerske.

Selve udskrivningen var et mareridt: En læge kom og kiggede, snakkede med mig og jeg kunne nu bare tage hjem, men jeg skulle lige lave en ansøgning til kommunen om poser og plader, bestille en sygeplejerske til hjemme samt have en sygemelding, poser og plader med hjem samt smertestillende. Den sygeplejerske som skulle ordne tingene kom fra Letland og forstod dårligt dansk, hun gik på depotet og kom tilbage med poser og plader jeg aldrig har set før. Jeg gjorde hende opmærksom på at det ikke var dem jeg brugte, men hun mente ikke hun kunne finde andet, men jeg fik dog efter lidt diskussion  nogle poser med til det system jeg have på, så kunne jeg klare mig til hjemmesygeplejersken kom og kunne lære mig det nye system. Ansøgningen om hjælpemidler lød også på det nye system, selvom jeg igen protesterede meget. Det kunne jeg altid lave om mente hun. Aiii jeg følte mig total mishandlet. Jeg var grædefærdig. Så forsvandt hun og jeg så hende aldrig igen. Nu måtte jeg tage sagen i egen hånd, jeg greb en tilfældig sygeplejerske ude på gangen og bad hende om at finde smertestillende til mig. Jeg fik kun hvad jeg havde stående hjemme fra håndkøb. Ikke meget hjælp at hente der, så gik jeg på jagt efter sekretæren som lavede sygemeldingen til mig: opereret i maven, sygemeldt 3 mrd. Flot :oS Hjemmesygeplejerske ville få en fax og de mente at de ville kigge ind engang i morgen.

Ind i bilen med besvær og var glad da jeg endelig slap fra den fabrik. Jeg har ellers været meget glad for at komme på OUH men denne oplevelse gør at jeg har ændret meget mening. På vejen hjem sov  jeg en lille time, det var rart for jeg havde en del ondt. Hjemme installerede manden mig på sofaen hvor jeg delvis bor endnu.

Brev fra OUH

Efter flere ugers ventetid har jeg endelig ferie. Startede min ferie med en sygemelding, jeg måtte desværre ligge mig syg 2 dage før ferien. Jeg sidder på toilet hele tiden og går næsten i krampe ved hvert toiletbesøg. Meget smertefuldt og det tapper bare alle kræfter.

Torsdag morgen er Jørgen gået ned før mig for at lave kaffe. Han tømmer postkassen og der ligger brev fra OUH. Han kalder på mig og fortæller det, nej hvor dejligt tænker jeg. Jørgen mener jeg skal tage det med ro, for det er et meget tyndt brev, så det kan ikke være til operatioenen. Jeg kan se på bagsiden af det kommer fra Afdelig A, Kirurgisk.

Kære Bodil,
Vi har modtaget en henvisning og kan tilbyde dig indlæggelse...så tuder jeg, jeg kan slet ikke læse hvad der står, Jørgen tager om mig, han græder også. Endelig er det så vidt og nu kan vi se en ende på det. Flere års helvedes sygdom tager nu sin ende.
Da jeg får tørret øjnene læser jeg brevet færdigt:

Onsdag den 3 august kl 10.

Der er ikke engang en uge til..jubbiiii.
Jeg kan forvente at sove på patienthotellet, jeg skal bare ringe. Så det gør jeg, ringer og bestiller hotel til os begge den første nat og til Jørgen natten mellem torsdag og fredag, der er jeg jo opereret og skal nok blive i min egen seng. Der er glæde i det lille hjem!

Nu får vi lidt travlt. Der skal sættes et spejl op på badeværelset så jeg kan se at skifte min stomi, jeg skal have fundet løst tøj frem og finde de specielt indkøbte trusser frem, så jeg er klar til at komme op og gå efter operationen. Jeg er ude og købe ny BH i hvid, så jeg kan have dem på inden under sygehusskjorten.

Sidst men ikke mindst så bruger jeg en eftermiddag på at lave lidt til Jørgen: En æske med sodukoer fra mange ugers ugeblade klipper jeg ud og lægger i æsken sammen med en blyant og viskelæder. Så har han lidt at fordrive tiden med mens jeg er under kniven.

Samtale med Kirurgen

Der går kun ganske få dage, så kommer der brev fra OUH igen, denne gang fra Afdeling A, kirurgisk. Jeg skal til samtale med Kirurg Niels Quist. Sikke en fart de har på, hvem siger at sygehusvæsenet er langsomt? Jeg skal komme allerede på mandag. Kun 1 uge efter koloskopien.
Lykke har ferie og jeg spørger om hun vil med, det vil hun gerne.
Det bliver en hyggelig tur derover, vi er inde på en motorvejstank fordi jeg skal på toilet selvfølgelig. Der får vi så lige tid til at snolde lidt, Lykke er lækkersulten og jeg får købt mine ugeblade. Da vi kommer ind i Odense by, kører vi bag ved en bil hvor manden har venstre fod ud af vinduet, den flytter sig ikke selv da han skal stoppe eller dreje. Vi griner lidt af den kørestil. Da vi holder i lyskrydset er Lykke hurtig og tager et billede af ham.

Ankommet til OUH i god tid og vi fandt nemt en p-plads.

De er ved at lave nyt cafeteria, så vi kan købe mad og drikkevarer ved patienthotellets cafeteria. Lykke er sulten og vi køber en sandwich med skinke og ost samt noget at drikke. Jeg kan mærke at jeg er nervøs, hvad skal der ske, skal jeg mon til koloskopi eller bare udrenses inden operatioenen eller hvordan foregår det? Jeg orker snart ikke en udrensning igen.

Vi sidder i forhallen og hygger os, venter på at tiden er inde til at finde Niels Quist's kontor. Vi har fået en længere vejviser som vi skal prøve at finde ud af. Imens vi sidder i forhallen, fortæller Lykke om en fobi. En fobi mod ænder, altså tanken om at der altid er en and der kikker på dig. Det griner vi lidt af, jeg tænker at det var da lidt skørt, der er ikke altid en and der kikker på dig.

Mens vi venter hører vi nogle taxachauffører, de kommer hjemmefra det sønderjyske, den ene snakker endda om Padborg.

Vi finder kontoret via den beskrevne vejviser, vi er lidt tidligt på den så vi sætter os på gangen og venter. Der går ikke lang tid så kommer Niels Quist og henter os, Lykke går med ind, jeg tror hun har godt af at høre hvad der skal ske. Så skal hun ikke gøre sig forkerte tanker. Niels Quist fortæller om hvordan han gør, de laver en åben operation, kikkertoperation er udelukket, både fordi jeg er så stor og fordi de har dårlige erfaringer. Det er helt ok for mig, jeg er glad for at der snart sker noget. Vi snakker om hvad der skal ske, de fjerner hele tyktarmen og endetarmen og lukker enden til. Jeg skal ikke udtømmes eller noget inden. Sikke en lettelse! Jeg skal indlægges dagen forinden, tages mål til støttestrømper og gøres klar til operationen. Operationen kommer til at foregå i starten af August. Det er dejligt, for selvom min CU er blevet værrer vil de ikke medicinere mig med prednisolon for så skal der igen gå en rum tid inden jeg må komme under kniven igen, så det er bare om at holde ud og håbe at det går hurtigt. Kirurgen kigger på mit kejsersnit og vi snakker om at det bliver svært at gøre operationsarret rigtig pænt. Vi snakker om hvor det er mest hensigtsmæssigt at lave stomien, jeg vil helst ha den under buksekanten, tror den vil strutte for meget hvis den kommer til at siden ovenover. Han sætter et kryds på min mave hvor stomien kommer til at sidde. Det føles helt mærkeligt at vide hvor min nye følgesvend skal placeres.

Da vi kommer tilbage i forhallen, vil jeg ringe til Jørgen og give ham den gode nyhed. vi sætter os ved vinduet. Ude foran vinduet er der et vandarrangement som om det er en lille å, midt i åen svømmer en AND! Lykke er helt færdig af grin. Der er altid en and der kigger på dig!

Da vi kører hjem siger Lykke, Mor, nu kan du ikke dyrke analsex, sikke tanker pigen gør sig om sin mor.

Undersøgelsen, sidste koloskopi

Så er jeg blevet indlagt på OUHs flotte patienthotel. Det er et dejligt værelse med stort badeværelse. Her er et dejligt tv med alle kanaler og en god seng med "tiplad".

Jeg starter straks med min udtømning. Phosphoralen er næsten ikke til at få ned, jeghar kvalme og føler mig rigtig dårlig. Dejligt at sengen er god, så jeg lægger mig og ser lidt tv, jeg blunder ind imellem og så begynder jeg at rende på toilet. Udtømningen virker!!

Dagen render afsted hvor jeg både blunder, ser tv og ser "amys ret" på dvd på min pc. Sygeplejersken fra afdelingen ringer og hører om jeg er ok, det er jeg.
Anden gang phosphoral nærmer sig. Jeg er dårlig i forvejen men har taget en liter æblejuice med. Den tager noget af den dårlige smag. Alligevel kaster jeg op når jeg har fået drukket halvdelen af phosphoralen, jeg er grædefærdig. Sys livet er uretfærdigt. Hvorfor skal jeg også ha sådan en lorte sygdom? Resten af phosphoralen ryger ned og jeg går i seng, men ikke ret længe, så starter udtømningen igen, den fortsætter hele natten med mellemrum. Føler slet ikke jeg har sovet. kl 7 står jeg op. Jeg skal ned og lave ny p-billet på bilet. Jeg syntes der lang vej selvom bilen næsten holder lige ud for patienthotellet. Jeg ankom jo i går kl 7.30 og der var der rigtig mange p-pladser lige foran hoveddøren, så det var dejligt. Så skulle jeg ikke gå så langt med mine tasker.

Op på værelset og så en tur i bad, overvejer at gå ned i restauranten og få lidt morgenmad, jeg må jo gerne få flydende kost, men dropper det, bare tanken giver mig kvalme.

Nu er der en halv time til jeg skal til undersøgelse, min tlf ringer, det er Tenna, hun vil høre hvor jeg er, hun er på vej. Hun har overstået sin eksamen med en flot karakter. Dejligt, det giver mig lidt andet at tænke på.

Jeg begir mig på vej ned gennem den lange gang på OUH, endoskopiklinikken ligger i modsatte ende end patienthotellet. Mit sygesikring virker som sædvanligt ikke, så jeg må gribe en sygeplejerske, så hun kan melde at jeg er kommet. Igen ventetid, jeg har det rigtig skidt, kvalme og mest lyst til at græde. 30 minutter efter min aftalte tid kommer jeg ind.

 I dag er det Benedikte Wilson der skal fortage undersøgelsen. Vi snakker om det, om at jeg har ondt, er skidt og bange. Vi snakker også om at den store kikkertundersøgelse ofte kun er halv så slem som den lille, hvor de kun kikker i venstre side af tarmen. Det er også min erfaring. Hun beroliger mig og lægger et drop i hånden på mig, hvor jeg får beroligende og smertestillende medicin.

Undersøgelsen går i gang, jeg snakker stille med sygeplejersken og Benedikte imens, det gør ondt ind imellem, men det er mest luften der pustes op i tarmen. Jeg kan ikke styre den luft, den vil ud igen og det gør mig flov. Det skal jeg ikke være, det er kun luft og det er de vant til. Langt om længe er undersøgelsen færdig, jeg er lettet!

 Benedikte kommer hen og sidder ved mit hovedgære, det er blevet værre med min CU, den har bredt sig til hele tarmen, hun kan godt forstå at jeg er skidt. Hun foreslår at jeg kommer i Remicade, det har jeg prøvet uden effekt. Så vi aftaler at så er tiden inde til operation. Vi taler om at jeg skal have en blivende stomi, så jeg kan få noget livskvalitet igen. Det sidste år har været hårdt med sygdommen.
Benedikte spørger hvor jeg gerne vil opereres, om jeg vil det på mit hjemmesygehus? Nej tak, helst her på OUH hvis det kan lade sig gøre. Det kan det, der er ventetid til starten af august. Nu har jeg været syg så mange år, så kan jeg også vente den måned.

Hun sender en henvisning til Niels Quist som er Kirurg og jeg kommer ind og ligge på en slags opvågning. Jeg græder, men denne gang af glæde. Jeg ringer til Jørgen, han kan næsten ikke forstå hvad jeg siger fordi jeg græder, men opfatter at nu kan jeg blive opereret. Han bliver lige så glad som jeg er. Da jeg lægger på går der kun kort tid, så ringer Tenna, jeg beder hende om at komme ind til mig, hun kommer glad og giver mig et stort knuz, det er fra Jørgen, de har talt sammen i tlf.
Efter ca en time bliver jeg løsladt på opvågning og vi tager op på hotelværelset.

Her er udsigten fra mit værelse. Vores lille bil, bliver helt væk i disse højder. Det var dejligt at Tenna kom, hun skal køre mig hjem, jeg må ikke selv køre når jeg fået den medicin. Dårlig tilpas men glad vender vi næsen hjemad.

Dagen før dagen ;o)

Jeg går og pakker.
I morgen meget tidligt bliver jeg indlagt på OUH til den store kikkertundersøgelse. Jeg skal bruge hele søndag til udtømning. Dertil har jeg fået et ophold på patienthotellet. Så kan jeg i ro og fred rende på toilet efter indtagelse af det forfærdelige phosphoral. Jeg håber jeg kan holde det i mig. Sidst var jeg ved at kaste det hele op igen.

Jeg håber og beder til at undersøgelsen viser at det eneste der kan afhælpe er en operation. Jeg er bare bange for at de ikke syntes det er nødvendigt selvom overlægen i telefonen sagde at nu var det vist der hvor vi snakker operation. Jeg har endda tidligere fået tilbudt at blive opereret.

Hvis de ikke vil operere mig er jeg bange for at jeg går ned. Helt ned. Det vil betyde et farvel til mit job som er et ønskejob og et farvel til mit parforhold. Jeg kan ikke blive ved med at byde min familie det der foregår lige nu. Jeg kan ikke deltage i noget som helst. Og det vil familien jo gerne. Men nu må vi se hvad der sker. Jeg håber ihvertfald på godt nyt på mandag.

Tanker

Jeg kan kun sige at jeg har haft en god weekend. Tøserne har begge været hjemme. Den ene med en god nyhed, som jeg først røber senere :o) Og den "lille" havde besøg af kæresten. En flink ung mand! Og gemalen var hjemme, ham har jeg også savnet vildt i denne uge.

Tankerne har kørt meget på undersøgelserne og operation. Jeg hader de undersøgelser men ved også at de er nødvendige. Jeg er lidt bange for at de måske trækker i land igen med hensyn til operationen. Det er jo ikke sikkert de mener at det er det rigtige, selvom jeg absolut ikke er i tvivl. Operationen er jeg slet ikke nervøs for. Jo før, jo hellere!

Jeg har mange drømme om hvad jeg alt vil, når jeg er opereret. Tænk bare at gå en tur på gågaden og støve spændende ting op i butikkerne. Det har jeg ikke gjort i mange år. Eller gå en tur i skoven med hunden, for ikke at glemme en cykeltur. Eller bare gå en tur rundt i nabolaget, eller bare en tur hen til postkassen.  For ikke at snakke om at tage på tur med ungerne på mit arbejde, aiii det savner jeg så meget. Alt dette har jeg ikke gjort meget længe. Jeg glæder mig som et lille barn til jul. Måske derfor jeg er nervøs for at de evt kunne finde på at sige at de ikke vil operere. Jeg vil gå helt ned med flaget.  Men nu ikke tage sorgerne på forskud. Selvom det er svært at holde humøret oppe når man har det skidt.

I morgen skal jeg på kursus, det er et spændende forløb, så det ser jeg frem til. Jeg har kun 5 dage tilbage, så er jeg vejleder for pædagogiske Assistenter. :o)

Toiletbog og samtale med OUH

Nu har jeg ligget syg nogle dage igen. Selvfølgelig pga tarmen. Det er rigtig træls, jeg havde ellers fri og planer om hvad jeg alt gerne ville nå. Sjovt nok så ringede Jane Møller Hansen, Overlæge på Afd S på OUH for at høre hvordan det går. Hun ringede helt af sig selv. Hun ville lige høre hvordan det gik og havde fået svarene på de sidste prøver jeg har lavet og sendt derover. De ser alle pæne ud, hvorfor F..... han jeg det så dårligt?? Vi blev enige om at jeg skal indlægges nogle dage og have lavet nogle undersøgelser. Den store koloskopi bl.a. Øv, jeg hader de undersøgelser. Men som hun siger, så vil hun være sikker på at operation er det rigtige. For mig er det ihvertfald, jeg har snart intet liv mere. Jeg tænkte bagefter at enten kan de give mig mit liv tilbage ved at give mig stomi, ellers kan de lige så godt tage det helt. Det liv jeg har pt, er sgu ikke værdigt.

Jeg har en lille kinabog som jeg skriver tidspunkter op i, hvornår jeg er på toilet og laver stort, lyder hyggeligt ikke??  Men når man render så ofte som jeg gør, så er det rart at kunne fortælle dem, at jeg faktisk er på toilet mellem 12 og 19 gange dagligt. Hold da op, sikke meget tid der går med det. For det er jo ikke under 5 minutter hver gang. Jeg har joket lidt med, hvad jeg skal få al den tid til at gå med når jeg er opereret. Jeg får så meget tid i overskud, samtidig med at jeg får mere energi fordi jeg ikke mister så meget blod længere.

 Nå men det er vel bare at være positiv, selvom det er skide svært. Ihvertfald må jeg prøve i weekenden hvor min datter og manden kommer hjem :o) God weekend til jer derude..

Stomi

Ca. 25-40% af dem, der har colitis ulcerosa, må på et eller andet tidspunkt have fjernet tyktarmen på grund af massiv blødning, svær sygdom, at der går hul på tarmen eller på grund af risiko for kræft. Nogle gange vil lægerne anbefale, at tyktarmen fjernes, fordi den medicinske behandling er mislykket. Eller fordi bivirkninger af kortikosteroider eller andre typer medicin truer din generelle helbredstilstand.
Man kan udføre flere forskellige kirurgiske indgreb. Men bemærk, at ved colitis ulcerosa fjernes hele tyktarmen og ikke kun et lille stykke af den. Dette skyldes, at sygdommen ellers let kan genopstå i den resterende del af tyktarmen.
Tidligere var det hyppigste indgreb en såkaldt proktokolektomi med ileostomi, en operation som oftest foretages i to etaper. Proktokolektomien indebærer, at kirurgen fjerner tyktarmen og endetarmen. Ileostomien indebærer, at kirurgen laver en lille åbning ind til bughulen gennem huden, en såkaldt stomi, og fæster enden af tyndtarmen (ileum) til denne åbning. Afføring vil da passere gennem tyndtarmen og tømme sig ud gennem stomien i en pose.
Størrelsen på stomien er som en krone, og den placeres hyppigst i nedre, højre del af bughulen nær bæltelinjen. En pose fæstes som anført over åbningen og opsamler afføring, og man tømmer denne pose ved behov. En ileostomi er først og fremmest aktuel hos ældre patienter, som ønsker dette samt hos patienter med en slap lukkemuskel i endetarmen.
Ileoanal eller ileorektal anastomose samt pouch-kirurgi er kirurgiske indgreb, som ofte anvendes, særligt blandt yngre patienter. Man syr (anastomoserer) ileum (nedre del af tyndtarmen) og anus (endetarmsåbningen) sammen. Operationen medfører, at du kan have afføring på normal måde med tømning gennem endetarmen. Ved operationen bevarer man således en del af endetarmen. Kirurgen fjerner den syge del af tyktarmen og indersiden af endetarmen (slimhinden), men beholder endetarmens ydre muskellag (endetarmens lukkemuskel). Kirurgen fæster så den nedre del af tyndtarmen (ileum) til indersiden af endetarmen og endetarmsåbningen (anus).

Kirurgen kan også lave en udposning af ileum (en såkaldt pouch), således at afføringen kan opsamles der. På den måde får man ikke afføringstrang straks efter, at afføringen kommer ned i denne del af tarmen. Afføring oplagres med andre ord i denne udposning (pouch) og passerer senere gennem endetarmsåbningen på normal vis. Ved disse operationer vil man få hyppigere og løsere afføringer end tidligere, især hvis der ikke er lavet en udposning. Men man slipper for at gå med en pose på maven. Ofte skal operationen udføres i to omgange. Det betyder, at man i ca. tre til seks måneder skal have en midlertidig ileostomi med pose på maven.
Der kan ind imellem opstå komplikationer. Det hænder, at udposningen (pouchen) kan blive sæde for betændelse (pouchitis). Ofte er denne betændelse let at behandle med antibiotika. Men i 5-10 % af tilfældene må man på et senere tidspunkt operere igen og i stedet lave en almindelig ileostomi. Når man fjerner endetarmen, er der altid en lille risiko for skade på de nerver, som kontrollerer erektionen og urinblærefunktionen.
De fleste med colitis ulcerosa vil dog aldrig få behov for et kirurgisk indgreb. Hvis kirurgi skulle blive nødvendigt, er det imidlertid en trøst at vide, at når tyktarmen er fjernet, er sygdommen helt fjernet, og stort set alle kan leve et normalt og aktivt liv.

Hvad er Colitis Ulcerosa?

Colitis ulcerosa er en betændelsessygdom, som rammer endetarmen (rektum) og nedre dele af tyktarmen (kolon), men sygdommen kan angribe hele tyktarmen. Betændelsen findes først og fremmest i tarmens slimhinde, hvor der danner sig sår (ulcerøs betyder sårdannende). Colitis ulcerosa angriber sjældent tyndtarmen, kun undtagelsesvis dens nederste del (ileum). Andre benævnelser på colitis ulcerosa er kolit og proktit.
Betændelsen fører til, at tyktarmen tømmer sig oftere. Det forårsager diaré. Sårdannelse i slimhinden giver blødning og producerer pus og slim.
Colitis ulcerosa er en kronisk betændelsessygdom (inflammatorisk tarmsygdom) i tarmen. Diagnosen colitis ulcerosa kan være vanskelig at stille, fordi symptomerne ligner andre tarmsygdomme som f.eks. irritabel tarm, og Crohns sygdom, som er en anden kronisk inflammatorisk tarmsygdom.
Colitis ulcerosa påvises oftest blandt personer i alderen 15-40 år. Men både børn og ældre mennesker kan nogle gange udvikle sygdommen. Sygdommen angriber mænd og kvinder lige hyppigt. 10-20% af patienterne har samtidig symptomer fra andre organer, hvilket kan føre til ledsmerter, leverbetændelse, øjenbetændelse og hududslæt. I befolkningen forekommer colitis ulcerosa hos 2-3 af 1000 personer. Antal nye tilfælde pr år er ca. 13/100.000 i Danmark.
Sygdomsaktiviteten er ofte svingende med gode og dårlige perioder.

Hvad er årsagen til colitis ulcerosa?

Årsagen til sygdommen er ukendt. Den mest populære teori er, at kroppens immunsystem reagerer på et hidtil ukendt virus eller en bakterie og udvikler antistoffer som ved en fejl angriber celler i tarmens slimhinde. Derved opstår en kronisk betændelse.
Arvelige faktorer spiller vigtig en rolle. Psykisk stress og andre sygdomme er ikke årsag til colitis ulcerosa, men kan ofte føre til opblussen af symptomerne. Overfølsomhed overfor mad og madprodukter er heller ikke nogen årsagsfaktor.

Hvilke symptomer giver sygdommen?

De almindeligste symptomer ved colitis ulcerosa er mavesmerter og blodig diaré. Man kan også opleve slaphed, vægttab, nedsat madlyst, blødning fra endetarmen og generelt tab af næringsstoffer.
Omkring halvdelen har milde gener. Andre kan opleve feber, blodig diaré, kvalme og kraftige mavesmerter. Colitis ulcerosa kan også forårsage ledbetændelser, øjenbetændelser, leversygdom, knogleskørhed, hududslæt, anæmi (nedsat blodprocent) og nyresten. Man ved ikke med sikkerhed, hvorfor disse problemer opstår udenfor tyktarmen. Disse gener er sædvanligvis milde og forsvinder ofte, når kolitten behandles.

Hvordan stilles diagnosen?

Ofte vil symptomerne give mistanke om sygdommen.
Man tager blodprøver og måler mængden af røde blodlegemer (nedsat værdi tyder på blødning) og hvide blodlegemer (forhøjet værdi tyder på betændelse). Blodprøverne "Sænkning" og "CRP" kan være forhøjet som tegn på betændelse. Man tager også prøver på leverfunktion for at se om denne er påvirket, og bakterieprøver af afføringen for at udelukke andre årsager til symptomerne.
Koloskopi er den undersøgelse, som bruges for at kunne stille en sikker diagnose. Koloskopet er et bøjeligt, fingertykt rør med påmonteret lyskilde og kamera, hvor billederne vises på en TV-skærm. Skopet føres ind i endetarmen og videre op gennem hele tyktarmen. Det giver lægen mulighed til at studere slimhinden, se efter betændelsesforandringer og sår i hele tyktarmen. Det er almindeligt at tage små vævsprøver (biopsier) fra slimhinden med en tang, som føres gennem skopet. Disse vævsprøver studeres i mikroskop og er af afgørende betydning for at skelne colitis ulcerosa fra Crohns sygdom.
Nogle gange udfører man også enten en CT-kolografi eller røntgen af tyktarmen. Det gør man ved at indhælde røntgenkontrast, som fylder tyktarmen op. Det gør det muligt at se, om der er betændelsesforandringer i tarmvæggen.

Hvordan behandles colitis ulcerosa?

Målet med behandlingen er at afbryde akutte anfald, og at forebygge tilbagefald. Sædvanligvis foretages behandlingen af en specialist i samarbejde med den praktiserende læge.
Akutte episoder med colitis ulcerosa kan være både farlige og generende, og de kræver ofte intensiv behandling på sygehus. Kirurgi er den eneste behandling, som kan helbrede tarmsygdommen.
Hos nogle personer udløses symptomerne af visse typer mad. Ved at undgå disse madvarer, kan de til en vis grad være i stand til at kontrollere sygdommen. Det drejer sig særligt om stærkt krydret mad og mælkeprodukter. Hver enkelt person oplever sygdommen på sin egen måde, derfor er det afgørende at behandlingen tilpasses den enkelte. Psykologisk og følelsesmæssig støtte er også vigtig.
Nogle patienter vil have gode perioder i måneder og år, hvor symptomerne er væk. Men hos de fleste vil symptomerne komme tilbage. Skift i sygdommen gør, at man ikke altid ved om en behandling har hjulpet.
I behandlingen af colitis ulcerosa benyttes først og fremmest 2 typer medicin: Kortison og mesalazin (5-ASA)-præparater. Medikamenterne findes både i tabletform og til lokalbehandling (klysma) i tarmen. Nøjagtig hvilken medicin og hvilke doser som skal benyttes, afgøres oftest af en specialist i mave-tarm sygdomme (gastroenterolog). Ved langvarige forløb, eller ved svær tarmbetændelse, kan man være nødt til at fjerne tyktarmen.

Hvordan er langtidsudsigterne?

Efter det første akutte anfald bliver de fleste patienter symptomfrie i en kortere eller længere periode. De allerfleste har imidlertid et eller flere tilbagefald i løbet af en 10-årsperiode. Nogle få personer har mere eller mindre vedvarende generende symptomer, som ikke lindres af medicin. Hos disse er en operation ofte den bedste løsning.
Hos nogle opstår der en akut og alvorlig tilstand, fulminant kolit, som kræver intensiv behandling og meget ofte en akut operation.
Efter mere end 10 år med sygdommen er risikoen for at udvikle tyktarmskræft lettere forhøjet ved svær aktivitet i hele tyktarmen. Det er derfor vigtigt, at du får tilbud om regelmæssige kontroller hos en speciallæge i mave-tarm sygdomme.

Hvorfor denne side ??

Jeg fik konstanteret Colitis Ulcerosa i februar 2010. I det forgangne år har jeg prøvet alverdens medicin, lige fra Remicade til Imurel, henover asacol, prednisolon osv. Det har betydet 2 indlæggelser på OUH og en enkelt på Sønderborg sygehus. Nu er OUH ved at finde ud af om jeg skal have en stomi. Men jeg har alligevel valgt at lave en blog med opskrifter og råd til mine medpatienter, da dette er en sygdom fra helvede! Jeg vil også bruge siden som dagbog om min sygdom.

Mange råd og opskrifter er fra Bogen: Bryd den onde cyklus af Elaine Gottschall

Slik

Kandiserede nødder:

·         500 gr. Nødder afskallede

·         2 æggehvider

·         1 ¼ - 2 dl honning

·         ¾ dl smeltet smør

·         Lidt salt

·         Lidt kanel

Kom nødderne i en stor flad bageform og rist dem i ovnen ved 150 grader i ca 10 minutter. Afkøl dem. Pisk æggehviderne helt stive med salt. Tilsæt honning lidt efter lidt under stadig piskning til honning og æggehvider er helt blandet. Vend nødderne og kanel i. Smør den store form med smeltet smør, spred nødde/æggehvideblandingen ud i formen. Bages i ovn ved 150 gr. I 30 min. Nødderne vendes hver 10 min. Til smørret er væk. Lad dem afkøle i formen. Skær eller bræk i små stykker der gemmes i lufttæt beholder.

Rosin-nøddekonfekt:

·         ¾ - 1 dl smør

·         1 ¼ dl honning

·         1 ¼ dl rosiner

·         1 ¼ dl usødet kokosmel 2 ½ dl grofthakkede nødder, mandler, pecan eller valnødder

·         ½ tsk salt

Smelt smør og honnong under omrøring i en kasserolle. Tages af varmen og de resterende ingredienser tilsættes. Bland godt. Spred blandingen ud i en ikke smurt bageform, bages ved 180 gr. I ca 25 min. Blandingen skal være fast. Afkøles og skæres i firkanter.

Hurtig ukogt kokoskonfekt:

·         2½ dl flydende honning

·         1 ¼ dl usødet kokosmel

·         1 ¼ dl hakkede nødder

Bland ingredienserne, form blandingen til kugler med lidt smør på hænderne. Kuglerne rulles i kokosmel.

Karameller:

·         1 ¼ dl vand

·         500 gr. Honning

·         1 tsk. Eddike

·         I spsk. vanilieekstrakt

·         1 spsk. Natron

Opvarm honning, eddike, vand i en stor gryde, lad det småkoge til en fast kogle dannes i koldt vand. Tages af varmen og sættes i vasken. Tilsæt vanilieekstrakt og natron. Rør kraftigt til natronen er opløst og karamelblandingen skummer op. Når massen ikke skummer mere, hældes den i en velsmurt form og afkøles. Når karamellen er fast nok, klippes den i små stykker eller skæres med en kniv.

Bag kager og brød

Mandel-honningchips:

Denne opskrift kan bruges til at lave en tærtebund: Bages så i en tærtebund.

·         2½ dl hele mandler

·         ¾ dl smør

·         1-1½ dl honning

·         Korn fra 2-3 cm stangvanillie.

Hak mandlerne kort i en blender så de er grofthakkede, hæld dem i en skål.

Smør, honning og vanillie kommes i blenderen blend ca. 30 sekunder til alt er pisket sammen. Hæld blandingen i skålen til mandlerne og bland omhyggelig med en dejskraber. Hældes i en flad form og bages ved 190 grader til overfladen er gyldenbrun, skæres i firkanter mens det endnu er varmt.

Ostekage:

Ønskes en bund kan der dækkes et tynd lag af mandel-honningchips. Bag bunden og køl den helt af.

·         3 æg

·          Knap 1 dl honning

·         1 ¼ dl hjemmelavet yoghurt

·         5 dl hytteost

·         Korn fra 2-3 cm stangvanillie

·         1-2 tsk. Citronskal

Kom alle ingredienser i blender, kom æggene i først. Blend til det er blødt men stands ca. hver 15 sekund for at skubbe ingredienser ned med en spartel. Kom blandingen i tærteformen. Bages i ovn ved ca. 180 grader ca. 30 minutter. Afkøles og sættes i køleskab.

Lois Langes lækre brød:

Dette brød ligner et fugtigt fuldkornsbrød. Det skæres nemt i skover, kan ristes og bruges til sandwichs.

·         6½ dl mandelmel af 300 gr. smuttede mandler

·         ¾ - 1 dl smeltet smør

·         200 gr. hytteost eller 2½ dl hjemmelavet smøreost

·         1 tsk. natron

·         ¼ tsk. natron

·         3 store æg eller 4 mellemstr.

Tænd ovnen på 180 Grader. Bland æg, smeltet smør, hytteost, natron, salt i foodprocessor. Lad maskinen køre til blandingen er tyk og har konsistens som smør. Tilsæt mandelmel og bland godt. Smør en brødform godt med smør og drys sider og bund med mandelmel. Eller brug bagepapir. Form brødet med våde hænder og pres dejen ned i formen. Bages ca 45 minutter til 1 time ved 180 grader. Tag brødet ud af ovnen, løsne brødet med en kniv langs kanterne. Vend brødet ud på en bagerist og skal afkøles helt inden der skæres i det.

Variation: der kan tilsættes rosiner eller anden tørret frugt.

Banankage:

·         7½ dl nøddemel af 375 gr. Mandler/nødder

·         3 æg, sammenpisket

·          ¾ dl smeltet smør

·         1½ dl honning

·         1 tsk. Natron

·         2 ekstra modne bananer

Bananerne moses og blandes med de andre ingredienser, hældes i en smurt bageform Bages ved 180 grader til overfladen springer tilbage når den presses ned. Ca. 40 minutter.

Gulerodskage:

·         3 ¾ dl nøddemel af 200 gr nødder og mandler

·         3 ¾ fintrevne gulerødder

·         2 dl honning

·         1 ¼ dl rosiner

·         1 ¼ dl valnødder

·         1 tsk. natron

·         1 ¼ dl blødt smør

·         2 æg

·         1 tsk. Kanel

·         Lidt salt

·         Korn af ca. 2 cm stangvanillie

Honning, æg og blødt smør blandes, Nøddemel, natron, salt og kanel, vaniliekorn blandes i, Gulerødder, rosiner og nødder tilsættes. Bages ca. 45-60 minutter ved 180 grader. Denne kage har tendens til at flyder over, derfor brug en form der er rigelig stor.

Nøddelagkage:

·         3 ¾ dl smuttede mandler eller pecannødder

·         1 ¼ dl honning

·         8 æggehvider

Mal nødderne i en blender, men kun 2 dl ad gangen. Hæld nøddemelet tilbage i blenderen, tilsæt honning og blend godt. Pisk æggehviderne helt stive i en stor skål. Fold nøddeblandingen i æggehviderne, lidt ad gangen.. Dejen fordeles i 3 lagkageforme. Bages ved 180 gr. I ca. 35 min eller til de er gennembagte. Afkøl bundene. Læg cremebudding mellem lagene eller pisket honningglasur.

Pisket Honningglasur:

·         ½ liter creme fraiche

·         1 ¼ dl honning

·         2 cm stangvanilie

Pisk cremefraiche, honning og vaniliekorn sammen til stive toppe.

Cremebudding:

·         2 æg

·         2½ dl hytteost

·         3 cm stangvanillie

·         8 tsk honning

·         Evt et drys muskatnød

·         Lidt salt

Pisk hytteost og æg sammen i en blender til det er meget blødt. Tilsæt honning, vaniliekorn, salt og pisk det godt. Hæld blandingen i små ovnfaste portionsskåle og drys evt muskatnød over. Skålene bages i vandbad ved 180 gr. I ca 20 minutter. Hæv varmen til 190 grader i yderligere 10 minutter eller til overfladen er brun.

Pikant æblekage:

·         1 ¼ dl smør

·         1 ¼ dl honning

·          2 æg, let sammenpisket

·         1 ¾ dl hjemmelavet æblemos

·         2½ dl nøddemel

·         ¼ tsk. Natron

·         2½ dl hakkede valnødder

·         2 dl rosiner

Smelt smørret i vandbad, rør honning, æg og æblemos i. Bland natron med nøddemel og rør det i smørblandingen. Rør rosiner og valnødder i. Hældes i en smurt springform, bages ved 180 grader i ca. 30 minutter. Afkøl formen og server med hjemmelavet creme fraiche.

Muffins:

·         6 ¼ dl mandelmel af 300 gr. Mandler

·         ½ tsk. Natron

·         1/8 tsk. salt

·         ¾ dl smør eller hjemmelavet yoghurt

·         1 ¼ dl honning

·         3 æg

Blend mandlerne og kom dem i en skål, æg og honning kommes i blenderen og blandes godt. Æggeblandingen hældes over nødderne og blandes, tilsæt smør eller yoghurt lidt ad gangen til dejen er som en muffinsdej. Tilsæt natron og salt og bland godt. Kom dejen i papirfirme med en ske, fyldes kun halvt op. Bages ved 190 grader i ca 15-20 minutter.

Variationer:

·         Tilsæt 1 dl rosiner

·         Tilsæt saften af i en appelsin og evt lidt reven appelsinskal.

·         Tilsæt evt mandelessens

·         Erstat noget af mandelmelet med tørret, usødet kokosmel

·         Tilsæt evt friske blåbær

·         Nøddebrød: tilsæt 1 æg mere og bag i en smurt 1 liters form

·         Banan-nøddebrød: tilsæt 1 æg mere og 2 mosede modne bananer og bages i en smurt form.

Desserter

Citron soufflé:

·         1 spsk. Smeltet smør

·         1 ¼ dl honning

·         ¾ dl mandelmel

·         3 æg

·          Saft af 1 citron

·         2½ dl hjemmelavet yoghurt

Del æggene i blommer og hvider. Pisk æggehviderne stive.

Pisk æggeblommerne og tilsæt smør, honning, mandelmel og citronsaft. Bland det godt. Vend yoghurten i og fold æggehviderne i blandingen. Hældes i en smurt souffleform eller dyb bageform. Bages i vandbad ved 180 grader i ca. 30 minutter til der ikke hænger noget ved kniv eller strikkepind.

Hindbærmousse:

·         5 dl hjemmelavet yoghurt

·         5 blade husblas

·         3 æg

·         1 ¼ dl honning

·         1 liter friske hindbær

·         Del æggene i blommer og hvider og bland blommerne med purerede hindbær, honning og yoghurt. Piskes over vandbad til det er varmt. Udblød husblas i koldt vand efter henvisning på pakken og tilsæt det den varme hindbærblanding. Bland det godt. Tag blandingen af varmen og afkøl til den begynder at størkne. Pisk æggehviderne stive og vend dem i hindbærblandingen. Afkøles til det er fast og serveres med hindbær arrangeret rundt om moussen.

Appelsinmousse:

·         5 dl hjemmelavet yoghurt

·         5 blade husblas

·         3 æg

·         1 ¼ dl honning

·         6 spsk. Orangejuicekoncentrat

·         2 appelsiner

Pisk æggeblommerne sammen med en gaffel, kom ca. 1 dl yoghurt og den frosne orangejuicekoncentrat i, pisk det i et vandbad til det er varmt. Tilsæt honning og rør grundigt. Udblød husblas i koldt vand, se vejledningen på pakken. Kom den udblødte husblas i blandingen under omrøring. Blandingen tages af varmen, der tilsættes yoghurt til der er ca. 1 liter i alt. Bland godt. Sættes i køleskab til det begynder at stivne. Det tager ca. 1 time. Pisk æggehviderne helt stive, pil appelsinerne og skær den hvide hinde væk. Tag kerner ud og del appelsinen i både, halver dem. Vend appelsinstykkerne i æggehviderne. Vend appelsin-æggehvideblandingen i husblasblandingen og sættes i køleskab til det er stift. Der kan bruges andre frugter som ananas, jordbær, abrikoser eller pærer.

Ananas-ostedessert:

·         2 -3 blade husblas

·         2 æg

·         1 ¼ dl usødet, moset ananas

·         1 tsk. Citronsaft

·         ½ tsk. Reven citronskal

·         1 ¾ dl hytteost

·         ¾ dl honning

·         Lidt salt

Udblød husblas i koldt vand. Pisk æggeblommerne sammen og kom ananas, citronsaft, citronskal, honning og salt i. Blandes godt. Koges i vandbad til det er tykt. Tilsæt husblas og rør til det er helt opløst, tages af varmen og osten tilsættes. Afkøl i køleskab til det er stivnet. Pisk æggehviderne stive og vend dem i blandingen, kommes i portionsskåle og sættes tilbage i køleskabet.