En update fra mig: Jeg er noget chokeret.
Jeg har i dag været til samtale med organkirurgisk overlæge på Aabenraa sygehus.
Den brok jeg har skulle være enorm stor. Der er mange tarmslynger både i tarm, mave og på vej ud i huden? Jeg anede ikke det kunne lade sig gøre. Overlægen vil ikke selv operere mig men sender mig videre til Niels Quist på OUH, i håb om at han vil gøre det.
Han opererede mig også første gang.
De snakker om at fjerne det de kan, samt flytte min stomi over i den anden side, da jeg ikke kan have den siddende i højre side pga det tarmslyngerne har udrettet.
De undrer sig over at jeg ikke har haft mere ondt og stadig arbejder fuldtid som pædagog i en småbørnsgruppe.
Jeg indrømmer gerne at jeg gik stortudende hjem, jeg kan lige nu slet ikke overskue det der skal ske. Ja det var så lidt mere "brok-snak" herfra..
God aften til dig :)
Sweetie's colitis Ulcerosa
Jeg fik konstanteret Colitis Ulserosa for 2 år siden, hermed dagbog over forløbet fra syg til "posedame"
lørdag den 17. august 2013
I dag har jeg brug for at komme af med noget "brok".
Jeg har længere tid gået med ondt omkring stomien, troede det var prop, det føltes sådan.
Fik så langt om længe overbevist min læge om at det skulle undersøges ordentligt, og modvilligt gik han med til en ultralydsscanning.
I tirsdags var jeg til ultralydsscanning. Mens jeg lå på briksen og blev scannet, for der en djævel i lægen og jeg blev kastet ind i en ct-scanner og derefter sendt hjem. Ingen vil fortælle hvad der sker eller hvad de ser. For fanden da, det er mig det handler om, snak med mig!
Til morgen kontakter jeg så egen læge for at høre om han har hørt noget. Ja.. jeg har en stor brok, på størrelse med en honningmelon med flere indeklemte tarmslynger. Flot.
Indrømmer gerne at jeg er lidt chokeret, også lettet og vred over den behandling og ked af at jeg igen skal opereres. Det var lidt "brok" herfra.
God dag til jer
Jeg har længere tid gået med ondt omkring stomien, troede det var prop, det føltes sådan.
Fik så langt om længe overbevist min læge om at det skulle undersøges ordentligt, og modvilligt gik han med til en ultralydsscanning.
I tirsdags var jeg til ultralydsscanning. Mens jeg lå på briksen og blev scannet, for der en djævel i lægen og jeg blev kastet ind i en ct-scanner og derefter sendt hjem. Ingen vil fortælle hvad der sker eller hvad de ser. For fanden da, det er mig det handler om, snak med mig!
Til morgen kontakter jeg så egen læge for at høre om han har hørt noget. Ja.. jeg har en stor brok, på størrelse med en honningmelon med flere indeklemte tarmslynger. Flot.
Indrømmer gerne at jeg er lidt chokeret, også lettet og vred over den behandling og ked af at jeg igen skal opereres. Det var lidt "brok" herfra.
God dag til jer
onsdag den 11. juli 2012
Nu er der gået ca 1 år...
Nu er der gået snart et år siden jeg blev opereret.
Tiden er rendt afsted, og der er sket meget siden.
Jeg er bl.a. blevet Mormor til verdens dejligste dreng. Og nu kan jeg selv køre op og besøge ham på min fridag. Det havde jeg ikke kunnet mens jeg var syg. Der kørte jeg ingen steder. Jeg gik end ikke i Fakta og Netto for at handle, for der var jo ingen toilet. Kun i vores lokale Brugs for der er et kundetoilet.
Jeg startede på arbejde igen midt i november. Godt 3½ måned efter operationen. Første uge på nedsat tid for lige at komme igang og derefter på fuld tid. Og jeg er sgu sej, jeg har siden operationen kun haft 1 sygedag og det var en dag med prop i stomien fordi jeg havde spist gulerodssalat med rosiner. Det stopper mit system. Det gjorde vanvittig ondt men jeg fandt ud af hvorfor og hvad der kan afhjælpe. Jeg kan mærke at jeg er ved at være stærk igen. Det tager sin tid efter sådan en operation. Især maven har gjort en del ondt når jeg løftede eller hostede. Men det er der nok ikke så meget at sige til. Jeg blev jo sprættet op fra kælder til kvist og fik mange muskler i maven skåret over.
Desværre har jeg oplevet en del problemer med lækager. Det er et herrens svineri at vågne op og være smurt ind i lo.. Øv. Men nu har jeg i samråd med stomisygeplejersken fundet ud af hvorfor. Jeg skiftede over til mit gamle system og rettet op på fejlen som var at jeg klippede pladerne for små. Det siger sig selv at pladerne ikke kan klæbe på Viggo, han er et stykke fugtig tarm. Så nu bliver pladerne klippet anderledes og siden har jeg ikke haft lækager..Dejligt!
Hvis jeg skal være helt ærlig, så er jeg lykkelig...lykkelig over at jeg har fået Viggo, min stomi. Han har gjort at jeg i dag kan leve et næsten almindeligt liv. Det kniber stadig lidt med nogle ting, men mon ikke det kommer stille og roligt. Jeg er ihvertfald positiv indstillet. Der er kun et lille minus ved hele denne omgang: jeg skal tisse meget oftere end før. Jeg har fået at vide at det hænger sammen med operationen. Når de fjerner endetarmen er de inde og røre ved musklerne til blæren, de skulle ligge ret tæt. Så det kan være årsagen. Jeg kan nu sagtens leve med det, men om natten kan jeg syntes det er lidt træls :o)
Nu er jeg klar til at holde sommerferie. Jørgen og jeg tager et smut til Rhodos og jeg glæder mig meget til at kunne komme rundt og se noget uden at være afhængig af toilet.
Rigtig god sommer derude. Jeg vender frygtelig tilbage på et tidspunkt. ;o)
Tiden er rendt afsted, og der er sket meget siden.
Jeg er bl.a. blevet Mormor til verdens dejligste dreng. Og nu kan jeg selv køre op og besøge ham på min fridag. Det havde jeg ikke kunnet mens jeg var syg. Der kørte jeg ingen steder. Jeg gik end ikke i Fakta og Netto for at handle, for der var jo ingen toilet. Kun i vores lokale Brugs for der er et kundetoilet.
Jeg startede på arbejde igen midt i november. Godt 3½ måned efter operationen. Første uge på nedsat tid for lige at komme igang og derefter på fuld tid. Og jeg er sgu sej, jeg har siden operationen kun haft 1 sygedag og det var en dag med prop i stomien fordi jeg havde spist gulerodssalat med rosiner. Det stopper mit system. Det gjorde vanvittig ondt men jeg fandt ud af hvorfor og hvad der kan afhjælpe. Jeg kan mærke at jeg er ved at være stærk igen. Det tager sin tid efter sådan en operation. Især maven har gjort en del ondt når jeg løftede eller hostede. Men det er der nok ikke så meget at sige til. Jeg blev jo sprættet op fra kælder til kvist og fik mange muskler i maven skåret over.
Desværre har jeg oplevet en del problemer med lækager. Det er et herrens svineri at vågne op og være smurt ind i lo.. Øv. Men nu har jeg i samråd med stomisygeplejersken fundet ud af hvorfor. Jeg skiftede over til mit gamle system og rettet op på fejlen som var at jeg klippede pladerne for små. Det siger sig selv at pladerne ikke kan klæbe på Viggo, han er et stykke fugtig tarm. Så nu bliver pladerne klippet anderledes og siden har jeg ikke haft lækager..Dejligt!
Hvis jeg skal være helt ærlig, så er jeg lykkelig...lykkelig over at jeg har fået Viggo, min stomi. Han har gjort at jeg i dag kan leve et næsten almindeligt liv. Det kniber stadig lidt med nogle ting, men mon ikke det kommer stille og roligt. Jeg er ihvertfald positiv indstillet. Der er kun et lille minus ved hele denne omgang: jeg skal tisse meget oftere end før. Jeg har fået at vide at det hænger sammen med operationen. Når de fjerner endetarmen er de inde og røre ved musklerne til blæren, de skulle ligge ret tæt. Så det kan være årsagen. Jeg kan nu sagtens leve med det, men om natten kan jeg syntes det er lidt træls :o)
Nu er jeg klar til at holde sommerferie. Jørgen og jeg tager et smut til Rhodos og jeg glæder mig meget til at kunne komme rundt og se noget uden at være afhængig af toilet.
Rigtig god sommer derude. Jeg vender frygtelig tilbage på et tidspunkt. ;o)
onsdag den 31. august 2011
Hjemme igen
Jeg får nu dagligt besøg af hjemmesygeplejersken som hjælper mig med at lære systemet at kende. Men det nye system er jeg slet ikke tryg ved så jeg greb tlf og ringede over på stomiambulatoriet og klagede min nød. Hun ville sørge for at jeg fik tilsendt det rigtige. Der kom de rigtige poser men de forkerte plader som dog kune bruges. Da jeg efter 4 dage fik en bevilling fra Kommunen ringede jeg til dem og fortale at der var bestilt det forkerte, så hun hjalp mig med at bestille det rigtige og de rigtige plader og så fik jeg en ny bevilling på det rigtige system. Dejligt med hjælpsomme mennesker.
Hjemmesygeplejersken opdagede at der var ved at gå betændelse i såret. Op på lægehuset og min læge kiggede chokeret på mig da jeg trak trøjen op, hvad er der sket med dig? Så måtte han have en kort version af tarmhistorien. Han havde ikke fået læst journalen som OUH havde sendt. Jeg fik antibiotika og kunne tage glad hjem. Det var for øvrigt dejligt at kunne tage hjemmefra uden at skulle sidde på toilet en krig forinden ;o)
Jeg fik en del medicin inden jeg blev opereret, der i blandt kodein med 3 x 2 tabletter dagligt, det viser sig efter jeg er kommet hjem at jeg havde fået abstinenser. Jeg havde så meget uro i kroppen at jeg var ved at blive skør af det. Jeg snakkede med hjemmesygeplejersken som hurtigt fandt synderen og jeg lavede så selv en lille udtapning af kodeinen, så uro i kroppen stoppede.
Jeg fik en del medicin inden jeg blev opereret, der i blandt kodein med 3 x 2 tabletter dagligt, det viser sig efter jeg er kommet hjem at jeg havde fået abstinenser. Jeg havde så meget uro i kroppen at jeg var ved at blive skør af det. Jeg snakkede med hjemmesygeplejersken som hurtigt fandt synderen og jeg lavede så selv en lille udtapning af kodeinen, så uro i kroppen stoppede.
På 12. dag skulle jeg på lægehuset og have taget de 30 clips ud af maven og stingene i bagenden. Stingene gjorde vanvittig ondt at få fjernet. Jeg var lykkelig for at Jørgen var med og holdt om mig, ellers var jeg sprunget af briksen. Lægen måtte have sygeplejersken med ind og hjælpe, og hun overtog pandelampe og saks og jeg fik fjernet stingene. Derefter fik hun tangen og tog de 30 clips ud af maven. Der var en clips der kun sad halvt i og under den var der opstået en blodsamling af gammelt blod. Hun kaldte på lægen og han tøvede ikke da han så det. Han tog en pincet og rev mit sår op igen ca. 15 cm så blodet kunne komme ud. Derefter gjorde sygeplejersken det rent og lagde noget i som suger blodet og lagde forbinding på. Hjemmesygeplejersken som kommer dagligt fik besked fra lægehuset om at tilse såret og rense det hver dag. Det er i skrivende stund blevet en del mindre og meget pænt, selvom jeg vil få et grimt ar efter oplevelsen. Bagdelen er stadig meget øm og det bløder lidt. Jeg har meget svært ved at sidde og især i længere tid. Nu må vi se hvad de siger i Odense d. 6. når jeg skal til kontrol.
Jeg kan dog mærke at det går fremad, stille og roligt. Der har dog været tidspunkter hvor jeg har været meget ked af det, ikke magtede mere, haft mange smerter og fortrudt at jeg blev opereret.
Operation og ophold på Afd. A
Nu er jeg opereret, fået fast ileostomi, fjernet hele tyktarmen, endetarm og lukket bagud.
Selvom jeg havde suget al information til mig herfra dette forum og andre steder på nettet, følt mig meget forberedt, så var jeg det nok ikke. Ikke om selve stomien, for det fungerer bare, men sårhelingsprocessen og smerterne kom meget bag på mig. Og manglende information om behandling af stomien overraskede mig meget.
Jeg blev indlagt onsdag den 3 august, startede med en lægesamtale med en læge som ikke skulle have andet med mig at gøre end selve samtalen, samtale med narkoselægen som gav info omkring bedøvelsen og om det smertekarteder jeg skal have i ryggen. Sidst en samtale med min kontaktsygeplejerske som jeg aldrig så igen, da hun altid var i den anden ende af afdelingen. Meget frustrerende at skulle møde nye folk hver dag og til hver samtale. Hun var meget uforberedt, måtte rende mange gange men tog dog mål til de fancy støttestrømper. Jeg havde et værelse på patienthotellet hvor jeg kunne sove sammen med min mand så han kunne være der når jeg var blevet opereret.
Torsdag morgen skulle jeg være på afdelingen 6.30 og gøres klar. Der var ikke blevet bestilt støttestrømper til mig, så sygeplejersken måtte finde nogle andre. Jeg blev kørt ned 7.30, mødte Niels Quist som markerede hvor stomien skulle sidde. Så røg jeg ind på operationsstuen, fik lagt mit karteder i ryggen og lagt til at sove. Det sidste jeg tænkte var ”farvel tarm”.
Jeg vågnede igen da de kaldte på mig, jeg måtte blive lidt på operationsstuen da der ikke var plads på opvågning. Jeg hørte en frustreret læge sige at så måtte han aflyse den næste operation da han jo ikke kunne stå med 2 patienter på stuen. Efter lidt tid kom jeg ned på opvågning, der var en del uro pga. en ældre dame der var meget forvirret og krævede hjælp hele tiden.
Omkring kaffetid kom jeg tilbage på afdelingen, jeg følte mig rimelig frisk men kunne slet ikke bevæge mine ben eller fødder. Der kom en narkoselæge op og kiggede på smertekartederet som var indstillet for højt, da det blev skruet ned kom følelserne stille tilbage i benene. Jeg fik flere gange lavet testen med en isterning for at se hvor langt jeg var bedøvet. Der hvor bedøvelsen virkede, blev det varmt når isterningen kom på. Og koldt hvor jeg ikke var bedøvet. Det blev en stille eftermiddag hvor jeg bare lå i sengen, ikke skulle på wc eller noget andet, det nød jeg meget.
Hen mod aften fik jeg tilbudt noget at spise, jeg elsker grød så jeg var glad da de tilbød mig æblegrød. Det smagte himmelsk. Da jeg skulle sove fik jeg en forfærdelig kvalme, sygeplejersken var inde 2 gange og gi mig noget imod det, intet hjalp, så pludselig måtte jeg kaste op, retur kom al grøden. Men nu kunne jeg sove.
De næste dage lå jeg bare, afløst af en tur op i en stol, en tøffetur på gangen, bad, besøg og hygge. Fysioterapeuten kom og hjalp mig med vejrtrækning og hvordan jeg skulle komme ud og op i sengen på den bedste måde.
Om aftenen fik jeg ulidelige smerter, da der var luft i tarmen, shit det gjorde vanvittigt ondt. Jeg vred mig i 6 timer og intet hjalp af de sprøjter jeg fik. Lørdag aften havde jeg fået fjernet smertekartederet og også urinkartederet da jeg hele tiden følte at jeg skulle tisse, det viste sig at urinkartederet ikke sad som det skulle.
Søndag middag kom en læge som lignede Barbies Ken på en prik, han mente at nu kunne jeg godt tage hjem. WHAT??? Jeg havde ingen info fået om stomien eller noget. Jeg var dybt chokeret og følte mig ret dårligt behandlet. Jeg protesterede kraftigt og fik med nåde lov til at blive til dagen efter. Jeg hylede mig et stykke og kunne slet ikke overskue at skulle hjem uden at jeg kunne noget som helst. Og hvad med de smerter jeg havde, hjemme kunne jeg jo ikke få hjælp.
Om aftenen havde 2 gæve, ældre sygeplejesker vagt i min ende af afdelingen, jeg tog en god snak med den ene og hun lærte mig at tømme min pose og skifte den om nødvendigt. Nu følte jeg mig bedre rustet til at komme hjem, hvor jeg fik lovning på hjemmesygeplejerske.
Selve udskrivningen var et mareridt: En læge kom og kiggede, snakkede med mig og jeg kunne nu bare tage hjem, men jeg skulle lige lave en ansøgning til kommunen om poser og plader, bestille en sygeplejerske til hjemme samt have en sygemelding, poser og plader med hjem samt smertestillende. Den sygeplejerske som skulle ordne tingene kom fra Letland og forstod dårligt dansk, hun gik på depotet og kom tilbage med poser og plader jeg aldrig har set før. Jeg gjorde hende opmærksom på at det ikke var dem jeg brugte, men hun mente ikke hun kunne finde andet, men jeg fik dog efter lidt diskussion nogle poser med til det system jeg have på, så kunne jeg klare mig til hjemmesygeplejersken kom og kunne lære mig det nye system. Ansøgningen om hjælpemidler lød også på det nye system, selvom jeg igen protesterede meget. Det kunne jeg altid lave om mente hun. Aiii jeg følte mig total mishandlet. Jeg var grædefærdig. Så forsvandt hun og jeg så hende aldrig igen. Nu måtte jeg tage sagen i egen hånd, jeg greb en tilfældig sygeplejerske ude på gangen og bad hende om at finde smertestillende til mig. Jeg fik kun hvad jeg havde stående hjemme fra håndkøb. Ikke meget hjælp at hente der, så gik jeg på jagt efter sekretæren som lavede sygemeldingen til mig: opereret i maven, sygemeldt 3 mrd. Flot :oS Hjemmesygeplejerske ville få en fax og de mente at de ville kigge ind engang i morgen.
Ind i bilen med besvær og var glad da jeg endelig slap fra den fabrik. Jeg har ellers været meget glad for at komme på OUH men denne oplevelse gør at jeg har ændret meget mening. På vejen hjem sov jeg en lille time, det var rart for jeg havde en del ondt. Hjemme installerede manden mig på sofaen hvor jeg delvis bor endnu.
lørdag den 30. juli 2011
Brev fra OUH
Efter flere ugers ventetid har jeg endelig ferie. Startede min ferie med en sygemelding, jeg måtte desværre ligge mig syg 2 dage før ferien. Jeg sidder på toilet hele tiden og går næsten i krampe ved hvert toiletbesøg. Meget smertefuldt og det tapper bare alle kræfter.
Torsdag morgen er Jørgen gået ned før mig for at lave kaffe. Han tømmer postkassen og der ligger brev fra OUH. Han kalder på mig og fortæller det, nej hvor dejligt tænker jeg. Jørgen mener jeg skal tage det med ro, for det er et meget tyndt brev, så det kan ikke være til operatioenen. Jeg kan se på bagsiden af det kommer fra Afdelig A, Kirurgisk.
Kære Bodil,
Vi har modtaget en henvisning og kan tilbyde dig indlæggelse...så tuder jeg, jeg kan slet ikke læse hvad der står, Jørgen tager om mig, han græder også. Endelig er det så vidt og nu kan vi se en ende på det. Flere års helvedes sygdom tager nu sin ende.
Da jeg får tørret øjnene læser jeg brevet færdigt:
Onsdag den 3 august kl 10.
Der er ikke engang en uge til..jubbiiii.
Jeg kan forvente at sove på patienthotellet, jeg skal bare ringe. Så det gør jeg, ringer og bestiller hotel til os begge den første nat og til Jørgen natten mellem torsdag og fredag, der er jeg jo opereret og skal nok blive i min egen seng. Der er glæde i det lille hjem!
Nu får vi lidt travlt. Der skal sættes et spejl op på badeværelset så jeg kan se at skifte min stomi, jeg skal have fundet løst tøj frem og finde de specielt indkøbte trusser frem, så jeg er klar til at komme op og gå efter operationen. Jeg er ude og købe ny BH i hvid, så jeg kan have dem på inden under sygehusskjorten.
Sidst men ikke mindst så bruger jeg en eftermiddag på at lave lidt til Jørgen: En æske med sodukoer fra mange ugers ugeblade klipper jeg ud og lægger i æsken sammen med en blyant og viskelæder. Så har han lidt at fordrive tiden med mens jeg er under kniven.
Torsdag morgen er Jørgen gået ned før mig for at lave kaffe. Han tømmer postkassen og der ligger brev fra OUH. Han kalder på mig og fortæller det, nej hvor dejligt tænker jeg. Jørgen mener jeg skal tage det med ro, for det er et meget tyndt brev, så det kan ikke være til operatioenen. Jeg kan se på bagsiden af det kommer fra Afdelig A, Kirurgisk.
Kære Bodil,
Vi har modtaget en henvisning og kan tilbyde dig indlæggelse...så tuder jeg, jeg kan slet ikke læse hvad der står, Jørgen tager om mig, han græder også. Endelig er det så vidt og nu kan vi se en ende på det. Flere års helvedes sygdom tager nu sin ende.
Da jeg får tørret øjnene læser jeg brevet færdigt:
Onsdag den 3 august kl 10.
Der er ikke engang en uge til..jubbiiii.
Jeg kan forvente at sove på patienthotellet, jeg skal bare ringe. Så det gør jeg, ringer og bestiller hotel til os begge den første nat og til Jørgen natten mellem torsdag og fredag, der er jeg jo opereret og skal nok blive i min egen seng. Der er glæde i det lille hjem!
Nu får vi lidt travlt. Der skal sættes et spejl op på badeværelset så jeg kan se at skifte min stomi, jeg skal have fundet løst tøj frem og finde de specielt indkøbte trusser frem, så jeg er klar til at komme op og gå efter operationen. Jeg er ude og købe ny BH i hvid, så jeg kan have dem på inden under sygehusskjorten.
Sidst men ikke mindst så bruger jeg en eftermiddag på at lave lidt til Jørgen: En æske med sodukoer fra mange ugers ugeblade klipper jeg ud og lægger i æsken sammen med en blyant og viskelæder. Så har han lidt at fordrive tiden med mens jeg er under kniven.
Samtale med Kirurgen
Der går kun ganske få dage, så kommer der brev fra OUH igen, denne gang fra Afdeling A, kirurgisk. Jeg skal til samtale med Kirurg Niels Quist. Sikke en fart de har på, hvem siger at sygehusvæsenet er langsomt? Jeg skal komme allerede på mandag. Kun 1 uge efter koloskopien.
Lykke har ferie og jeg spørger om hun vil med, det vil hun gerne.
Det bliver en hyggelig tur derover, vi er inde på en motorvejstank fordi jeg skal på toilet selvfølgelig. Der får vi så lige tid til at snolde lidt, Lykke er lækkersulten og jeg får købt mine ugeblade. Da vi kommer ind i Odense by, kører vi bag ved en bil hvor manden har venstre fod ud af vinduet, den flytter sig ikke selv da han skal stoppe eller dreje. Vi griner lidt af den kørestil. Da vi holder i lyskrydset er Lykke hurtig og tager et billede af ham.
Ankommet til OUH i god tid og vi fandt nemt en p-plads.
De er ved at lave nyt cafeteria, så vi kan købe mad og drikkevarer ved patienthotellets cafeteria. Lykke er sulten og vi køber en sandwich med skinke og ost samt noget at drikke. Jeg kan mærke at jeg er nervøs, hvad skal der ske, skal jeg mon til koloskopi eller bare udrenses inden operatioenen eller hvordan foregår det? Jeg orker snart ikke en udrensning igen.
Vi sidder i forhallen og hygger os, venter på at tiden er inde til at finde Niels Quist's kontor. Vi har fået en længere vejviser som vi skal prøve at finde ud af. Imens vi sidder i forhallen, fortæller Lykke om en fobi. En fobi mod ænder, altså tanken om at der altid er en and der kikker på dig. Det griner vi lidt af, jeg tænker at det var da lidt skørt, der er ikke altid en and der kikker på dig.
Mens vi venter hører vi nogle taxachauffører, de kommer hjemmefra det sønderjyske, den ene snakker endda om Padborg.
Vi finder kontoret via den beskrevne vejviser, vi er lidt tidligt på den så vi sætter os på gangen og venter. Der går ikke lang tid så kommer Niels Quist og henter os, Lykke går med ind, jeg tror hun har godt af at høre hvad der skal ske. Så skal hun ikke gøre sig forkerte tanker. Niels Quist fortæller om hvordan han gør, de laver en åben operation, kikkertoperation er udelukket, både fordi jeg er så stor og fordi de har dårlige erfaringer. Det er helt ok for mig, jeg er glad for at der snart sker noget. Vi snakker om hvad der skal ske, de fjerner hele tyktarmen og endetarmen og lukker enden til. Jeg skal ikke udtømmes eller noget inden. Sikke en lettelse! Jeg skal indlægges dagen forinden, tages mål til støttestrømper og gøres klar til operationen. Operationen kommer til at foregå i starten af August. Det er dejligt, for selvom min CU er blevet værrer vil de ikke medicinere mig med prednisolon for så skal der igen gå en rum tid inden jeg må komme under kniven igen, så det er bare om at holde ud og håbe at det går hurtigt. Kirurgen kigger på mit kejsersnit og vi snakker om at det bliver svært at gøre operationsarret rigtig pænt. Vi snakker om hvor det er mest hensigtsmæssigt at lave stomien, jeg vil helst ha den under buksekanten, tror den vil strutte for meget hvis den kommer til at siden ovenover. Han sætter et kryds på min mave hvor stomien kommer til at sidde. Det føles helt mærkeligt at vide hvor min nye følgesvend skal placeres.
Da vi kommer tilbage i forhallen, vil jeg ringe til Jørgen og give ham den gode nyhed. vi sætter os ved vinduet. Ude foran vinduet er der et vandarrangement som om det er en lille å, midt i åen svømmer en AND! Lykke er helt færdig af grin. Der er altid en and der kigger på dig!
Da vi kører hjem siger Lykke, Mor, nu kan du ikke dyrke analsex, sikke tanker pigen gør sig om sin mor.
Lykke har ferie og jeg spørger om hun vil med, det vil hun gerne.
Det bliver en hyggelig tur derover, vi er inde på en motorvejstank fordi jeg skal på toilet selvfølgelig. Der får vi så lige tid til at snolde lidt, Lykke er lækkersulten og jeg får købt mine ugeblade. Da vi kommer ind i Odense by, kører vi bag ved en bil hvor manden har venstre fod ud af vinduet, den flytter sig ikke selv da han skal stoppe eller dreje. Vi griner lidt af den kørestil. Da vi holder i lyskrydset er Lykke hurtig og tager et billede af ham.
Ankommet til OUH i god tid og vi fandt nemt en p-plads.
De er ved at lave nyt cafeteria, så vi kan købe mad og drikkevarer ved patienthotellets cafeteria. Lykke er sulten og vi køber en sandwich med skinke og ost samt noget at drikke. Jeg kan mærke at jeg er nervøs, hvad skal der ske, skal jeg mon til koloskopi eller bare udrenses inden operatioenen eller hvordan foregår det? Jeg orker snart ikke en udrensning igen.
Vi sidder i forhallen og hygger os, venter på at tiden er inde til at finde Niels Quist's kontor. Vi har fået en længere vejviser som vi skal prøve at finde ud af. Imens vi sidder i forhallen, fortæller Lykke om en fobi. En fobi mod ænder, altså tanken om at der altid er en and der kikker på dig. Det griner vi lidt af, jeg tænker at det var da lidt skørt, der er ikke altid en and der kikker på dig.
Mens vi venter hører vi nogle taxachauffører, de kommer hjemmefra det sønderjyske, den ene snakker endda om Padborg.
Vi finder kontoret via den beskrevne vejviser, vi er lidt tidligt på den så vi sætter os på gangen og venter. Der går ikke lang tid så kommer Niels Quist og henter os, Lykke går med ind, jeg tror hun har godt af at høre hvad der skal ske. Så skal hun ikke gøre sig forkerte tanker. Niels Quist fortæller om hvordan han gør, de laver en åben operation, kikkertoperation er udelukket, både fordi jeg er så stor og fordi de har dårlige erfaringer. Det er helt ok for mig, jeg er glad for at der snart sker noget. Vi snakker om hvad der skal ske, de fjerner hele tyktarmen og endetarmen og lukker enden til. Jeg skal ikke udtømmes eller noget inden. Sikke en lettelse! Jeg skal indlægges dagen forinden, tages mål til støttestrømper og gøres klar til operationen. Operationen kommer til at foregå i starten af August. Det er dejligt, for selvom min CU er blevet værrer vil de ikke medicinere mig med prednisolon for så skal der igen gå en rum tid inden jeg må komme under kniven igen, så det er bare om at holde ud og håbe at det går hurtigt. Kirurgen kigger på mit kejsersnit og vi snakker om at det bliver svært at gøre operationsarret rigtig pænt. Vi snakker om hvor det er mest hensigtsmæssigt at lave stomien, jeg vil helst ha den under buksekanten, tror den vil strutte for meget hvis den kommer til at siden ovenover. Han sætter et kryds på min mave hvor stomien kommer til at sidde. Det føles helt mærkeligt at vide hvor min nye følgesvend skal placeres.
Da vi kommer tilbage i forhallen, vil jeg ringe til Jørgen og give ham den gode nyhed. vi sætter os ved vinduet. Ude foran vinduet er der et vandarrangement som om det er en lille å, midt i åen svømmer en AND! Lykke er helt færdig af grin. Der er altid en and der kigger på dig!
Da vi kører hjem siger Lykke, Mor, nu kan du ikke dyrke analsex, sikke tanker pigen gør sig om sin mor.
Undersøgelsen, sidste koloskopi
Så er jeg blevet indlagt på OUHs flotte patienthotel. Det er et dejligt værelse med stort badeværelse. Her er et dejligt tv med alle kanaler og en god seng med "tiplad".
Jeg starter straks med min udtømning. Phosphoralen er næsten ikke til at få ned, jeghar kvalme og føler mig rigtig dårlig. Dejligt at sengen er god, så jeg lægger mig og ser lidt tv, jeg blunder ind imellem og så begynder jeg at rende på toilet. Udtømningen virker!!
Dagen render afsted hvor jeg både blunder, ser tv og ser "amys ret" på dvd på min pc. Sygeplejersken fra afdelingen ringer og hører om jeg er ok, det er jeg.
Anden gang phosphoral nærmer sig. Jeg er dårlig i forvejen men har taget en liter æblejuice med. Den tager noget af den dårlige smag. Alligevel kaster jeg op når jeg har fået drukket halvdelen af phosphoralen, jeg er grædefærdig. Sys livet er uretfærdigt. Hvorfor skal jeg også ha sådan en lorte sygdom? Resten af phosphoralen ryger ned og jeg går i seng, men ikke ret længe, så starter udtømningen igen, den fortsætter hele natten med mellemrum. Føler slet ikke jeg har sovet. kl 7 står jeg op. Jeg skal ned og lave ny p-billet på bilet. Jeg syntes der lang vej selvom bilen næsten holder lige ud for patienthotellet. Jeg ankom jo i går kl 7.30 og der var der rigtig mange p-pladser lige foran hoveddøren, så det var dejligt. Så skulle jeg ikke gå så langt med mine tasker.
Op på værelset og så en tur i bad, overvejer at gå ned i restauranten og få lidt morgenmad, jeg må jo gerne få flydende kost, men dropper det, bare tanken giver mig kvalme.
Nu er der en halv time til jeg skal til undersøgelse, min tlf ringer, det er Tenna, hun vil høre hvor jeg er, hun er på vej. Hun har overstået sin eksamen med en flot karakter. Dejligt, det giver mig lidt andet at tænke på.
Jeg begir mig på vej ned gennem den lange gang på OUH, endoskopiklinikken ligger i modsatte ende end patienthotellet. Mit sygesikring virker som sædvanligt ikke, så jeg må gribe en sygeplejerske, så hun kan melde at jeg er kommet. Igen ventetid, jeg har det rigtig skidt, kvalme og mest lyst til at græde. 30 minutter efter min aftalte tid kommer jeg ind.
I dag er det Benedikte Wilson der skal fortage undersøgelsen. Vi snakker om det, om at jeg har ondt, er skidt og bange. Vi snakker også om at den store kikkertundersøgelse ofte kun er halv så slem som den lille, hvor de kun kikker i venstre side af tarmen. Det er også min erfaring. Hun beroliger mig og lægger et drop i hånden på mig, hvor jeg får beroligende og smertestillende medicin.
Undersøgelsen går i gang, jeg snakker stille med sygeplejersken og Benedikte imens, det gør ondt ind imellem, men det er mest luften der pustes op i tarmen. Jeg kan ikke styre den luft, den vil ud igen og det gør mig flov. Det skal jeg ikke være, det er kun luft og det er de vant til. Langt om længe er undersøgelsen færdig, jeg er lettet!
Benedikte kommer hen og sidder ved mit hovedgære, det er blevet værre med min CU, den har bredt sig til hele tarmen, hun kan godt forstå at jeg er skidt. Hun foreslår at jeg kommer i Remicade, det har jeg prøvet uden effekt. Så vi aftaler at så er tiden inde til operation. Vi taler om at jeg skal have en blivende stomi, så jeg kan få noget livskvalitet igen. Det sidste år har været hårdt med sygdommen.
Benedikte spørger hvor jeg gerne vil opereres, om jeg vil det på mit hjemmesygehus? Nej tak, helst her på OUH hvis det kan lade sig gøre. Det kan det, der er ventetid til starten af august. Nu har jeg været syg så mange år, så kan jeg også vente den måned.
Hun sender en henvisning til Niels Quist som er Kirurg og jeg kommer ind og ligge på en slags opvågning. Jeg græder, men denne gang af glæde. Jeg ringer til Jørgen, han kan næsten ikke forstå hvad jeg siger fordi jeg græder, men opfatter at nu kan jeg blive opereret. Han bliver lige så glad som jeg er. Da jeg lægger på går der kun kort tid, så ringer Tenna, jeg beder hende om at komme ind til mig, hun kommer glad og giver mig et stort knuz, det er fra Jørgen, de har talt sammen i tlf.
Efter ca en time bliver jeg løsladt på opvågning og vi tager op på hotelværelset.
Her er udsigten fra mit værelse. Vores lille bil, bliver helt væk i disse højder. Det var dejligt at Tenna kom, hun skal køre mig hjem, jeg må ikke selv køre når jeg fået den medicin. Dårlig tilpas men glad vender vi næsen hjemad.
Jeg starter straks med min udtømning. Phosphoralen er næsten ikke til at få ned, jeghar kvalme og føler mig rigtig dårlig. Dejligt at sengen er god, så jeg lægger mig og ser lidt tv, jeg blunder ind imellem og så begynder jeg at rende på toilet. Udtømningen virker!!
Dagen render afsted hvor jeg både blunder, ser tv og ser "amys ret" på dvd på min pc. Sygeplejersken fra afdelingen ringer og hører om jeg er ok, det er jeg.
Anden gang phosphoral nærmer sig. Jeg er dårlig i forvejen men har taget en liter æblejuice med. Den tager noget af den dårlige smag. Alligevel kaster jeg op når jeg har fået drukket halvdelen af phosphoralen, jeg er grædefærdig. Sys livet er uretfærdigt. Hvorfor skal jeg også ha sådan en lorte sygdom? Resten af phosphoralen ryger ned og jeg går i seng, men ikke ret længe, så starter udtømningen igen, den fortsætter hele natten med mellemrum. Føler slet ikke jeg har sovet. kl 7 står jeg op. Jeg skal ned og lave ny p-billet på bilet. Jeg syntes der lang vej selvom bilen næsten holder lige ud for patienthotellet. Jeg ankom jo i går kl 7.30 og der var der rigtig mange p-pladser lige foran hoveddøren, så det var dejligt. Så skulle jeg ikke gå så langt med mine tasker.
Op på værelset og så en tur i bad, overvejer at gå ned i restauranten og få lidt morgenmad, jeg må jo gerne få flydende kost, men dropper det, bare tanken giver mig kvalme.
Nu er der en halv time til jeg skal til undersøgelse, min tlf ringer, det er Tenna, hun vil høre hvor jeg er, hun er på vej. Hun har overstået sin eksamen med en flot karakter. Dejligt, det giver mig lidt andet at tænke på.
Jeg begir mig på vej ned gennem den lange gang på OUH, endoskopiklinikken ligger i modsatte ende end patienthotellet. Mit sygesikring virker som sædvanligt ikke, så jeg må gribe en sygeplejerske, så hun kan melde at jeg er kommet. Igen ventetid, jeg har det rigtig skidt, kvalme og mest lyst til at græde. 30 minutter efter min aftalte tid kommer jeg ind.
I dag er det Benedikte Wilson der skal fortage undersøgelsen. Vi snakker om det, om at jeg har ondt, er skidt og bange. Vi snakker også om at den store kikkertundersøgelse ofte kun er halv så slem som den lille, hvor de kun kikker i venstre side af tarmen. Det er også min erfaring. Hun beroliger mig og lægger et drop i hånden på mig, hvor jeg får beroligende og smertestillende medicin.
Undersøgelsen går i gang, jeg snakker stille med sygeplejersken og Benedikte imens, det gør ondt ind imellem, men det er mest luften der pustes op i tarmen. Jeg kan ikke styre den luft, den vil ud igen og det gør mig flov. Det skal jeg ikke være, det er kun luft og det er de vant til. Langt om længe er undersøgelsen færdig, jeg er lettet!
Benedikte kommer hen og sidder ved mit hovedgære, det er blevet værre med min CU, den har bredt sig til hele tarmen, hun kan godt forstå at jeg er skidt. Hun foreslår at jeg kommer i Remicade, det har jeg prøvet uden effekt. Så vi aftaler at så er tiden inde til operation. Vi taler om at jeg skal have en blivende stomi, så jeg kan få noget livskvalitet igen. Det sidste år har været hårdt med sygdommen.
Benedikte spørger hvor jeg gerne vil opereres, om jeg vil det på mit hjemmesygehus? Nej tak, helst her på OUH hvis det kan lade sig gøre. Det kan det, der er ventetid til starten af august. Nu har jeg været syg så mange år, så kan jeg også vente den måned.
Hun sender en henvisning til Niels Quist som er Kirurg og jeg kommer ind og ligge på en slags opvågning. Jeg græder, men denne gang af glæde. Jeg ringer til Jørgen, han kan næsten ikke forstå hvad jeg siger fordi jeg græder, men opfatter at nu kan jeg blive opereret. Han bliver lige så glad som jeg er. Da jeg lægger på går der kun kort tid, så ringer Tenna, jeg beder hende om at komme ind til mig, hun kommer glad og giver mig et stort knuz, det er fra Jørgen, de har talt sammen i tlf.
Efter ca en time bliver jeg løsladt på opvågning og vi tager op på hotelværelset.
Her er udsigten fra mit værelse. Vores lille bil, bliver helt væk i disse højder. Det var dejligt at Tenna kom, hun skal køre mig hjem, jeg må ikke selv køre når jeg fået den medicin. Dårlig tilpas men glad vender vi næsen hjemad.
lørdag den 18. juni 2011
Dagen før dagen ;o)
Jeg går og pakker.
I morgen meget tidligt bliver jeg indlagt på OUH til den store kikkertundersøgelse. Jeg skal bruge hele søndag til udtømning. Dertil har jeg fået et ophold på patienthotellet. Så kan jeg i ro og fred rende på toilet efter indtagelse af det forfærdelige phosphoral. Jeg håber jeg kan holde det i mig. Sidst var jeg ved at kaste det hele op igen.
Jeg håber og beder til at undersøgelsen viser at det eneste der kan afhælpe er en operation. Jeg er bare bange for at de ikke syntes det er nødvendigt selvom overlægen i telefonen sagde at nu var det vist der hvor vi snakker operation. Jeg har endda tidligere fået tilbudt at blive opereret.
Hvis de ikke vil operere mig er jeg bange for at jeg går ned. Helt ned. Det vil betyde et farvel til mit job som er et ønskejob og et farvel til mit parforhold. Jeg kan ikke blive ved med at byde min familie det der foregår lige nu. Jeg kan ikke deltage i noget som helst. Og det vil familien jo gerne. Men nu må vi se hvad der sker. Jeg håber ihvertfald på godt nyt på mandag.
I morgen meget tidligt bliver jeg indlagt på OUH til den store kikkertundersøgelse. Jeg skal bruge hele søndag til udtømning. Dertil har jeg fået et ophold på patienthotellet. Så kan jeg i ro og fred rende på toilet efter indtagelse af det forfærdelige phosphoral. Jeg håber jeg kan holde det i mig. Sidst var jeg ved at kaste det hele op igen.
Jeg håber og beder til at undersøgelsen viser at det eneste der kan afhælpe er en operation. Jeg er bare bange for at de ikke syntes det er nødvendigt selvom overlægen i telefonen sagde at nu var det vist der hvor vi snakker operation. Jeg har endda tidligere fået tilbudt at blive opereret.
Hvis de ikke vil operere mig er jeg bange for at jeg går ned. Helt ned. Det vil betyde et farvel til mit job som er et ønskejob og et farvel til mit parforhold. Jeg kan ikke blive ved med at byde min familie det der foregår lige nu. Jeg kan ikke deltage i noget som helst. Og det vil familien jo gerne. Men nu må vi se hvad der sker. Jeg håber ihvertfald på godt nyt på mandag.
søndag den 29. maj 2011
Tanker
Jeg kan kun sige at jeg har haft en god weekend. Tøserne har begge været hjemme. Den ene med en god nyhed, som jeg først røber senere :o) Og den "lille" havde besøg af kæresten. En flink ung mand! Og gemalen var hjemme, ham har jeg også savnet vildt i denne uge.
Tankerne har kørt meget på undersøgelserne og operation. Jeg hader de undersøgelser men ved også at de er nødvendige. Jeg er lidt bange for at de måske trækker i land igen med hensyn til operationen. Det er jo ikke sikkert de mener at det er det rigtige, selvom jeg absolut ikke er i tvivl. Operationen er jeg slet ikke nervøs for. Jo før, jo hellere!
Jeg har mange drømme om hvad jeg alt vil, når jeg er opereret. Tænk bare at gå en tur på gågaden og støve spændende ting op i butikkerne. Det har jeg ikke gjort i mange år. Eller gå en tur i skoven med hunden, for ikke at glemme en cykeltur. Eller bare gå en tur rundt i nabolaget, eller bare en tur hen til postkassen. For ikke at snakke om at tage på tur med ungerne på mit arbejde, aiii det savner jeg så meget. Alt dette har jeg ikke gjort meget længe. Jeg glæder mig som et lille barn til jul. Måske derfor jeg er nervøs for at de evt kunne finde på at sige at de ikke vil operere. Jeg vil gå helt ned med flaget. Men nu ikke tage sorgerne på forskud. Selvom det er svært at holde humøret oppe når man har det skidt.
I morgen skal jeg på kursus, det er et spændende forløb, så det ser jeg frem til. Jeg har kun 5 dage tilbage, så er jeg vejleder for pædagogiske Assistenter. :o)
Tankerne har kørt meget på undersøgelserne og operation. Jeg hader de undersøgelser men ved også at de er nødvendige. Jeg er lidt bange for at de måske trækker i land igen med hensyn til operationen. Det er jo ikke sikkert de mener at det er det rigtige, selvom jeg absolut ikke er i tvivl. Operationen er jeg slet ikke nervøs for. Jo før, jo hellere!
Jeg har mange drømme om hvad jeg alt vil, når jeg er opereret. Tænk bare at gå en tur på gågaden og støve spændende ting op i butikkerne. Det har jeg ikke gjort i mange år. Eller gå en tur i skoven med hunden, for ikke at glemme en cykeltur. Eller bare gå en tur rundt i nabolaget, eller bare en tur hen til postkassen. For ikke at snakke om at tage på tur med ungerne på mit arbejde, aiii det savner jeg så meget. Alt dette har jeg ikke gjort meget længe. Jeg glæder mig som et lille barn til jul. Måske derfor jeg er nervøs for at de evt kunne finde på at sige at de ikke vil operere. Jeg vil gå helt ned med flaget. Men nu ikke tage sorgerne på forskud. Selvom det er svært at holde humøret oppe når man har det skidt.
I morgen skal jeg på kursus, det er et spændende forløb, så det ser jeg frem til. Jeg har kun 5 dage tilbage, så er jeg vejleder for pædagogiske Assistenter. :o)
Abonner på:
Opslag (Atom)