Brev fra OUH

Efter flere ugers ventetid har jeg endelig ferie. Startede min ferie med en sygemelding, jeg måtte desværre ligge mig syg 2 dage før ferien. Jeg sidder på toilet hele tiden og går næsten i krampe ved hvert toiletbesøg. Meget smertefuldt og det tapper bare alle kræfter.

Torsdag morgen er Jørgen gået ned før mig for at lave kaffe. Han tømmer postkassen og der ligger brev fra OUH. Han kalder på mig og fortæller det, nej hvor dejligt tænker jeg. Jørgen mener jeg skal tage det med ro, for det er et meget tyndt brev, så det kan ikke være til operatioenen. Jeg kan se på bagsiden af det kommer fra Afdelig A, Kirurgisk.

Kære Bodil,
Vi har modtaget en henvisning og kan tilbyde dig indlæggelse...så tuder jeg, jeg kan slet ikke læse hvad der står, Jørgen tager om mig, han græder også. Endelig er det så vidt og nu kan vi se en ende på det. Flere års helvedes sygdom tager nu sin ende.
Da jeg får tørret øjnene læser jeg brevet færdigt:

Onsdag den 3 august kl 10.

Der er ikke engang en uge til..jubbiiii.
Jeg kan forvente at sove på patienthotellet, jeg skal bare ringe. Så det gør jeg, ringer og bestiller hotel til os begge den første nat og til Jørgen natten mellem torsdag og fredag, der er jeg jo opereret og skal nok blive i min egen seng. Der er glæde i det lille hjem!

Nu får vi lidt travlt. Der skal sættes et spejl op på badeværelset så jeg kan se at skifte min stomi, jeg skal have fundet løst tøj frem og finde de specielt indkøbte trusser frem, så jeg er klar til at komme op og gå efter operationen. Jeg er ude og købe ny BH i hvid, så jeg kan have dem på inden under sygehusskjorten.

Sidst men ikke mindst så bruger jeg en eftermiddag på at lave lidt til Jørgen: En æske med sodukoer fra mange ugers ugeblade klipper jeg ud og lægger i æsken sammen med en blyant og viskelæder. Så har han lidt at fordrive tiden med mens jeg er under kniven.

Samtale med Kirurgen

Der går kun ganske få dage, så kommer der brev fra OUH igen, denne gang fra Afdeling A, kirurgisk. Jeg skal til samtale med Kirurg Niels Quist. Sikke en fart de har på, hvem siger at sygehusvæsenet er langsomt? Jeg skal komme allerede på mandag. Kun 1 uge efter koloskopien.
Lykke har ferie og jeg spørger om hun vil med, det vil hun gerne.
Det bliver en hyggelig tur derover, vi er inde på en motorvejstank fordi jeg skal på toilet selvfølgelig. Der får vi så lige tid til at snolde lidt, Lykke er lækkersulten og jeg får købt mine ugeblade. Da vi kommer ind i Odense by, kører vi bag ved en bil hvor manden har venstre fod ud af vinduet, den flytter sig ikke selv da han skal stoppe eller dreje. Vi griner lidt af den kørestil. Da vi holder i lyskrydset er Lykke hurtig og tager et billede af ham.

Ankommet til OUH i god tid og vi fandt nemt en p-plads.

De er ved at lave nyt cafeteria, så vi kan købe mad og drikkevarer ved patienthotellets cafeteria. Lykke er sulten og vi køber en sandwich med skinke og ost samt noget at drikke. Jeg kan mærke at jeg er nervøs, hvad skal der ske, skal jeg mon til koloskopi eller bare udrenses inden operatioenen eller hvordan foregår det? Jeg orker snart ikke en udrensning igen.

Vi sidder i forhallen og hygger os, venter på at tiden er inde til at finde Niels Quist's kontor. Vi har fået en længere vejviser som vi skal prøve at finde ud af. Imens vi sidder i forhallen, fortæller Lykke om en fobi. En fobi mod ænder, altså tanken om at der altid er en and der kikker på dig. Det griner vi lidt af, jeg tænker at det var da lidt skørt, der er ikke altid en and der kikker på dig.

Mens vi venter hører vi nogle taxachauffører, de kommer hjemmefra det sønderjyske, den ene snakker endda om Padborg.

Vi finder kontoret via den beskrevne vejviser, vi er lidt tidligt på den så vi sætter os på gangen og venter. Der går ikke lang tid så kommer Niels Quist og henter os, Lykke går med ind, jeg tror hun har godt af at høre hvad der skal ske. Så skal hun ikke gøre sig forkerte tanker. Niels Quist fortæller om hvordan han gør, de laver en åben operation, kikkertoperation er udelukket, både fordi jeg er så stor og fordi de har dårlige erfaringer. Det er helt ok for mig, jeg er glad for at der snart sker noget. Vi snakker om hvad der skal ske, de fjerner hele tyktarmen og endetarmen og lukker enden til. Jeg skal ikke udtømmes eller noget inden. Sikke en lettelse! Jeg skal indlægges dagen forinden, tages mål til støttestrømper og gøres klar til operationen. Operationen kommer til at foregå i starten af August. Det er dejligt, for selvom min CU er blevet værrer vil de ikke medicinere mig med prednisolon for så skal der igen gå en rum tid inden jeg må komme under kniven igen, så det er bare om at holde ud og håbe at det går hurtigt. Kirurgen kigger på mit kejsersnit og vi snakker om at det bliver svært at gøre operationsarret rigtig pænt. Vi snakker om hvor det er mest hensigtsmæssigt at lave stomien, jeg vil helst ha den under buksekanten, tror den vil strutte for meget hvis den kommer til at siden ovenover. Han sætter et kryds på min mave hvor stomien kommer til at sidde. Det føles helt mærkeligt at vide hvor min nye følgesvend skal placeres.

Da vi kommer tilbage i forhallen, vil jeg ringe til Jørgen og give ham den gode nyhed. vi sætter os ved vinduet. Ude foran vinduet er der et vandarrangement som om det er en lille å, midt i åen svømmer en AND! Lykke er helt færdig af grin. Der er altid en and der kigger på dig!

Da vi kører hjem siger Lykke, Mor, nu kan du ikke dyrke analsex, sikke tanker pigen gør sig om sin mor.

Undersøgelsen, sidste koloskopi

Så er jeg blevet indlagt på OUHs flotte patienthotel. Det er et dejligt værelse med stort badeværelse. Her er et dejligt tv med alle kanaler og en god seng med "tiplad".

Jeg starter straks med min udtømning. Phosphoralen er næsten ikke til at få ned, jeghar kvalme og føler mig rigtig dårlig. Dejligt at sengen er god, så jeg lægger mig og ser lidt tv, jeg blunder ind imellem og så begynder jeg at rende på toilet. Udtømningen virker!!

Dagen render afsted hvor jeg både blunder, ser tv og ser "amys ret" på dvd på min pc. Sygeplejersken fra afdelingen ringer og hører om jeg er ok, det er jeg.
Anden gang phosphoral nærmer sig. Jeg er dårlig i forvejen men har taget en liter æblejuice med. Den tager noget af den dårlige smag. Alligevel kaster jeg op når jeg har fået drukket halvdelen af phosphoralen, jeg er grædefærdig. Sys livet er uretfærdigt. Hvorfor skal jeg også ha sådan en lorte sygdom? Resten af phosphoralen ryger ned og jeg går i seng, men ikke ret længe, så starter udtømningen igen, den fortsætter hele natten med mellemrum. Føler slet ikke jeg har sovet. kl 7 står jeg op. Jeg skal ned og lave ny p-billet på bilet. Jeg syntes der lang vej selvom bilen næsten holder lige ud for patienthotellet. Jeg ankom jo i går kl 7.30 og der var der rigtig mange p-pladser lige foran hoveddøren, så det var dejligt. Så skulle jeg ikke gå så langt med mine tasker.

Op på værelset og så en tur i bad, overvejer at gå ned i restauranten og få lidt morgenmad, jeg må jo gerne få flydende kost, men dropper det, bare tanken giver mig kvalme.

Nu er der en halv time til jeg skal til undersøgelse, min tlf ringer, det er Tenna, hun vil høre hvor jeg er, hun er på vej. Hun har overstået sin eksamen med en flot karakter. Dejligt, det giver mig lidt andet at tænke på.

Jeg begir mig på vej ned gennem den lange gang på OUH, endoskopiklinikken ligger i modsatte ende end patienthotellet. Mit sygesikring virker som sædvanligt ikke, så jeg må gribe en sygeplejerske, så hun kan melde at jeg er kommet. Igen ventetid, jeg har det rigtig skidt, kvalme og mest lyst til at græde. 30 minutter efter min aftalte tid kommer jeg ind.

 I dag er det Benedikte Wilson der skal fortage undersøgelsen. Vi snakker om det, om at jeg har ondt, er skidt og bange. Vi snakker også om at den store kikkertundersøgelse ofte kun er halv så slem som den lille, hvor de kun kikker i venstre side af tarmen. Det er også min erfaring. Hun beroliger mig og lægger et drop i hånden på mig, hvor jeg får beroligende og smertestillende medicin.

Undersøgelsen går i gang, jeg snakker stille med sygeplejersken og Benedikte imens, det gør ondt ind imellem, men det er mest luften der pustes op i tarmen. Jeg kan ikke styre den luft, den vil ud igen og det gør mig flov. Det skal jeg ikke være, det er kun luft og det er de vant til. Langt om længe er undersøgelsen færdig, jeg er lettet!

 Benedikte kommer hen og sidder ved mit hovedgære, det er blevet værre med min CU, den har bredt sig til hele tarmen, hun kan godt forstå at jeg er skidt. Hun foreslår at jeg kommer i Remicade, det har jeg prøvet uden effekt. Så vi aftaler at så er tiden inde til operation. Vi taler om at jeg skal have en blivende stomi, så jeg kan få noget livskvalitet igen. Det sidste år har været hårdt med sygdommen.
Benedikte spørger hvor jeg gerne vil opereres, om jeg vil det på mit hjemmesygehus? Nej tak, helst her på OUH hvis det kan lade sig gøre. Det kan det, der er ventetid til starten af august. Nu har jeg været syg så mange år, så kan jeg også vente den måned.

Hun sender en henvisning til Niels Quist som er Kirurg og jeg kommer ind og ligge på en slags opvågning. Jeg græder, men denne gang af glæde. Jeg ringer til Jørgen, han kan næsten ikke forstå hvad jeg siger fordi jeg græder, men opfatter at nu kan jeg blive opereret. Han bliver lige så glad som jeg er. Da jeg lægger på går der kun kort tid, så ringer Tenna, jeg beder hende om at komme ind til mig, hun kommer glad og giver mig et stort knuz, det er fra Jørgen, de har talt sammen i tlf.
Efter ca en time bliver jeg løsladt på opvågning og vi tager op på hotelværelset.

Her er udsigten fra mit værelse. Vores lille bil, bliver helt væk i disse højder. Det var dejligt at Tenna kom, hun skal køre mig hjem, jeg må ikke selv køre når jeg fået den medicin. Dårlig tilpas men glad vender vi næsen hjemad.